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Música y emoción. Concierto en el Teatro Colón para concientizar sobre la ELA
Una madre estiraba con suavidad la tela de su remera blanca sobre las manos, sentada en uno de los palcos del Teatro Colón. No estaba sola: a su lado, su hijo -diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)- esperaba en silencio. Era sábado 21 de junio, y en la sala principal del teatro más emblemático del país, comenzaba la gala solidaria "La Vida es Hoy", organizada por la Fundación Esteban Bullrich con motivo del Día Internacional de la ELA. La cita, que convocó a pacientes, familiares, voluntarios y referentes del ámbito médico y social de toda la Argentina, buscaba visibilizar una enfermedad neurodegenerativa aún poco conocida y reunir fondos para seguir acompañando a quienes la transitan. Abajo, en el escenario, la Orquesta Académica del Colón afinaba instrumentos. Cuando el director Juan Miceli levantó los brazos, sonó Bach. Cada compás pareció más dirigido al pecho que al oído. Y cada pausa fue seguida por un aplauso que no tenía que ver con la técnica, sino con la emoción.La sala estaba colmada. Afuera, aún quedaban personas esperando conseguir entradas, aunque ya estaban agotadas. Adentro, cada asiento era ocupado por alguien que formaba parte, de una manera u otra, de esa red de contención que se extiende en silencio por toda la Argentina. En los palcos, en la platea, en las sillas de ruedas alineadas con cuidado en los laterales, había familias enteras, profesionales de la salud, voluntarios, periodistas, músicos y muchas personas que convivían con el diagnóstico. La emoción no estaba en el protocolo, sino en los gestos: un pañuelo que seca una lágrima, una mano que aprieta otra, una mirada sostenida mientras la música avanza."Muy buenas tardes, qué placer estar con todos ustedes acá", dijo el director de Contenidos de LA NACION José del Rio desde el escenario. "Qué emoción ver este lugar lleno. Hoy es una tarde para compartir música, pero también para charlar sobre una enfermedad de la que sabemos muy poco. Demasiado poco. La ELA es más silenciosa de lo que uno quisiera". Agradeció a Jorge Macri, el jefe de Gobierno porteño; a Gabriela Ricardes, la ministra de Cultura, y a Gerardo Grieco, director general del Teatro Colón y a sus autoridades. Mencionó también a los músicos, y a las presentes. No era una gala. Era una causa.Luego habló Agustina Bugnard, directora ejecutiva de la Fundación Esteban Bullrich. "Qué emoción, José. Realmente, gracias. Hoy estamos por y para cada uno de los pacientes y familias que acompañamos en todo el país. Muchos hoy acá presentes. La verdad es que son nuestro motor. Gracias por enseñarnos tanto de su fortaleza", expresó. En diálogo con LA NACION, Bugnard amplió: "Hoy es un día súper especial porque es el Día Internacional de la ELA. Es un lujo. El Colón nos prestó sus instalaciones y la orquesta nos va a deleitar. La gala es por y para los pacientes y familias. No tenemos más entradas. Hay gente queriendo comprar afuera. Estamos emocionadísimos".La Fundación Esteban Bullrich nació en 2022, a partir de la experiencia personal del exsenador nacional tras recibir su diagnóstico de ELA. "La misión fue acompañar a otros que transitan la enfermedad, pero que no tienen los mismos recursos que él", explicó Bugnard. "Trabajamos para todo el país. Acompañamos a pacientes, promovemos la formación de profesionales, impulsamos la investigación y buscamos generar conciencia". El gran paso fue la creación del RegistELA, el primero nacional de pacientes, que hoy contabiliza 858 personas â??529 hombres y 329 mujeresâ??. Se estima que en la Argentina hay entre 2.000 y 3.000 personas con ELA, por lo que el subregistro aún es alto. Por eso, uno de los objetivos es fomentar el diagnóstico temprano. "Formamos a profesionales y estudiantes de distintas disciplinas para que, cuando reciban en sus consultorios a pacientes con síntomas, puedan sospechar de la enfermedad", explicó Bugnard.Desde su creación, la Fundación Esteban Bullrich acompañó a 726 familias, formó a 4.251 estudiantes y profesionales, y articuló con 34 organizaciones aliadas y una red de 162 voluntarios. "Lo que hacemos es brindar asesoramiento para los trámites que necesitan hacer para acceder a tratamientos, donamos equipamiento y medicación a quienes no pueden costearlos, y generamos espacios de encuentro todos los meses para darles herramientas", detalló.Durante el mes de junio, la agenda de actividades fue intensa: cursos virtuales para cuidadores y familiares, encuentros interdisciplinarios con universidades e instituciones de salud, jornadas clínicas en hospitales públicos y, como hito, la graduación de la primera cohorte de enfermeros especializados en cuidados integrales de pacientes con ELA. Fueron 37 egresados de la Ciudad de Buenos Aires y de las provincias de Buenos Aires, Salta, Jujuy, Neuquén, Entre Ríos y Córdoba, en alianza con la Cruz Roja y la Fundación Navarro Viola.La gala en el Colón fue el cierre simbólico de ese recorrido. "Nunca había estado acá. No me imaginaba así esta emoción", dijo una mujer que acompañaba a su madre, paciente. En otro rincón, Esteban Bullrich y su esposa, María Eugenia Sequeiros, posaban para una foto frente al banner de la Fundación. Varias personas se acercaron a saludar, a agradecer, a ofrecerle una caricia o simplemente a estar cerca. Luego, se retiraron a su palco para seguir desde allí el concierto.La Orquesta Académica del Teatro Colón, dirigida por Juan Miceli e integrada por María Laura Wirth (flauta dulce), Francisco Ramírez (violín), Ivana Alvarenga (oboe) y Yord Abregú (trompeta), interpretó el Concierto de Brandeburgo Nº2 de Johann Sebastian Bach y la Sinfonía Nº2 en re mayor de Ludwig van Beethoven. Las pausas fueron ovacionadas. Hubo lágrimas, manos entrelazadas, abrazos largos. Cada obra fue celebrada como si fuese un acto de resistencia. Como si decir "seguimos aquí" pudiera ponerse en música.Desde uno de los pasillos, Andrea Gómez, voluntaria de la Fundación, observaba la escena. En diálogo con este medio, dijo: "La gala significa poder participar de un día en que se conmemora y se comparte con quienes padecen la ELA. Todos intentamos colaborar para que pasen un buen momento y para que se dé a conocer esta enfermedad. Hoy somos unos 25 voluntarios activos, pero hay muchos más. Cada uno participa como puede, ya sea en difusión, campañas, eventos o asistencia directa. Nos une lo mismo".Cuando el último acorde de Beethoven se apagó en la sala, José del Rio volvió al escenario. Su voz, ya quebrada por el clima compartido, no se disfrazó de formalidad. "Primero, muchas gracias a la Orquesta Académica del Teatro Colón, muchas gracias a su director, Juan Miceli, por este lujo que nos hemos dado esta tarde", dijo. Y el público respondió con un aplauso cerrado, de pie. Luego, agradeció a cada uno de los patrocinadores que hicieron posible la gala. "Un fuerte aplauso para ellos también", pidió. Y el Colón volvió a aplaudir.Del Rio también compartió un texto que emocionó a todos. Se trataba de un fragmento del libro de Pablo Sirvén, en cuyo epílogo â??titulado La cápsula del tiempoâ?? se proyecta una despedida imaginaria hacia el año 2122. Entonces, leyó en voz alta: "Me llamo Esteban Bullrich, nací en la Argentina en el siglo XX y morí en el siglo XXI. Creí en un solo Dios que nos envió a su Hijo Jesús para salvarnos. Busqué vivir para poder morir diciendo, como San Pablo: 'Peleé hasta el fin del buen combate, concluí mi carrera, conservé la fe'". Hubo silencio. Y después, lágrimas."Equipo de oro"La emoción se amplificó cuando subió al escenario María Eugenia Sequeiros, esposa de Esteban. "Hola a todos. En nombre de mi esposo y de toda mi familia, les quiero agradecer por estar acá, por acompañarnos con su presencia y sus aportes, que son tan valiosos para seguir haciendo crecer esto", comenzó. Y luego hizo una pausa, conmovida. Agradeció al "equipo de oro" de la Fundación: Agus, Marce, Mami, Fer, Emilio y a su cuñado. "Un equipo que trabaja con un corazón enorme, que se da entero", dijo. Y entonces le habló a su esposo: "Gracias por darme un momento de tranquilidad. Yo sé lo que estás atravesando. Sé que tu cuerpo está frenado, pero tus ideas no lo están. No frenan tus ganas de ver una Argentina unida, tu amor por la historia, por la política, por la cultura, por la cocina. Tu voz está silenciada, pero tus ojos siguen diciendo tanto. Es un milagro".Al final, agradeció también a Dios. "Gracias por regalarnos el tesoro de la fe. Es lo que nos sostiene. La fe nos ayuda a tener paciencia, nos da paz en el dolor, esperanza en la espera. Y confiamos, sí, confiamos en que, si querés, Señor, podés hacer un milagro hoy mismo, como tantos otros". Y cerró dedicando un abrazo especial a cada una de las familias que conviven con la ELA. "Es una enfermedad que inmoviliza, que avanza, que arrebata cosas. Pero el amor, la fe, la comunidadâ?¦ eso nadie nos lo puede quitar".Mientras hablaba, muchas personas lloraban. Algunas en silencio. Otras de forma abierta. El Colón no parecía un teatro. Parecía una familia grande, reunida.Antes de la despedida final, Del Rio pidió un aplauso. No para él, no para los músicos. "Un aplauso para Esteban Bullrich", dijo. Y el Teatro Colón se encendió. Las luces altas, los palcos, la platea: todos aplaudiendo de pie. Bullrich, desde su lugar, apenas inclinó la cabeza. No hacía falta más. Su presencia lo decía todo.Una pareja joven, ambos de 37 años, se abrazaba en una de las filas laterales. Él ya casi no puede hablar. Ella, con un andador, contaba su historia a este medio. "Nos conocimos antes del diagnóstico, pero seguimos igual. Estamos juntos en todo. Esta noche es la primera vez que entramos al Colón. Nunca imaginamos algo así". Lo decía con los ojos húmedos, pero con una sonrisa. Como alguien que ya entendió lo esencial. Como alguien que sabe que la vida â??incluso entre pausas, pérdidas y enfermedadesâ?? también puede ser hoy.
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Concierto solidario en el Teatro Colón para concientizar sobre la ELA este sábado 21
La Orquesta Académica del Teatro Colón brindará este sábado 21 un concierto solidario. La gala "La Vida es Hoy", organizada por la Fundación Esteban Bullrich, tendrá como objetivo concientizar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). A través de la música en vivo, la fundación buscará recaudar fondos para pacientes de esta enfermedad neurodegenerativa y familias en el Día Internacional de la ELA.A partir de las 15 de este sábado se abrirán las puertas del gran coliseo argentino para escuchar un espectáculo que aportará a una gran causa. Juan Miceli dirigirá la orquesta, con un programa muy especial. Se interpretarán dos obras: el segundo concierto de Brandeburgo, de Johann Sebastian Bach, y la segunda sinfonía, de Ludwig van Beethoven. Habrá cuatro solistas invitados, exalumnos del Instituto Superior del Arte. "Será una oportunidad única para vivir la música y colaborar con esta causa tan significativa", expresó Miceli.El espectáculo comenzará a las 16 y todavía pueden adquirirse las últimas entradas a través del sitio web de entradauno o del perfil de Instagram @fundacionestebanbullrich."Un encuentro único para visibilizar, acompañar y seguir generando conciencia", compartieron desde la Fundación Esteban Bullrich. Con la gala también esperan, a través de la recaudación, sostener y ampliar programas impulsados por la fundación.Su trabajo surgió en 2022, luego de que el exsenador y exministro de Educación fuera diagnosticado con ELA un año atrás. Su familia y amigos se vieron impulsados a crear una fundación dedicada a mejorar la calidad de vida de quienes transitan la enfermedad y sus familiares."Cada día trabajamos para que el diagnóstico no sea un punto final, sino el comienzo de un camino acompañado. Frente a la incertidumbre, desde nuestro lugar construimos comunidad. Nuestro compromiso es brindar herramientas reales a quienes viven con ELA y a quienes los cuidan", explicó Agustina Bugnard, directora ejecutiva de la fundación. View this post on Instagram A post shared by Fundación Esteban Bullrich (@fundacionestebanbullrich)Y sobre la gala, agregó: "Esta gala en el Teatro Colón es una manera de visibilizar, sensibilizar y sostener el trabajo conjunto que llevamos adelante con familias, profesionales, socios estratégicos y voluntarios en todo el país". El evento es uno más en una intensa agenda de actividades que la fundación organiza durante junio, el mes de la ELA. Entre otros eventos, hicieron actividades orientadas a brindar herramientas a los que acompañan a las personas con ELA, como el encuentro "Cuidar a los que cuidan". También hicieron alianzas con universidades e instituciones médicas y las Jornadas Multidisciplinarias sobre Enfermedades de las Neuronas Motoras 2025 en el Hospital Fernández.Más adelante, realizarán un encuentro con estudiantes de la UBA y otro junto a la Red Cruzar llamado "Vivir la ELA en Familia". Además, será la graduación de la primera cohorte de enfermeros especializados en cuidados integrales, tras una alianza con la Cruz Roja y la Fundación Navarro Viola. Desde la fundación explican que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso de la cual no se conoce la causa. Afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, lo que causa una parálisis progresiva generalizada de los músculos de los cuatro miembros, los músculos fonatorios, de la deglución y respiratorios."Aún se desconocen las causas que la provocan. Solo entre un 5 y un 10% de las personas que padecen ELA se deben a causas hereditarias. La ELA esporádica ocurre al azar, y representa del 90 al 95% de los casos", señalaron en su sitio web.Se estima que aproximadamente siete de cada 100.000 habitantes viven con ELA. En la Argentina se calcula que afecta a 3000 personas por año.Por ello es que, desde la fundación, crearon el primer registro voluntario de personas con ELA en el país, llamado RegistELA. Ya hay 850 pacientes anotados. Esto permite construir una red nacional de apoyo. Cómo contactarse con la fundaciónWEB: fundacionestebanbullrich.orgINSTAGRAM: @fundacionestebanbullrichYOUTUBE: www.youtube.com/@fundacionestebanbullrich CONTACTO: contacto@fundacionestebanbullrich.org
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Centro Democrático calificó como "oportunismo político" mención de Miguel Uribe en el 'Concierto de la Esperanza' y Petro respondió: "Expresión genuina"
El cruce de señalamientos entre la bancada de la oposición al Gobierno nacional y el presidente de la República generó una fuerte polémica en las redes sociales, por cuenta del evento que, pese a la petición de las autoridades distritales, se llevó a cabo en la Plaza de Bolívar
Polémica por sobreaforo en el Concierto de la Esperanza: "El Gobierno nacional ha dado un manejo irresponsable al evento"
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Feid anuncia concierto gratuito en Iztapalapa y horas después lo cancela
El reggaetonero colombiano emocionó, aunque sea por unas horas, a sus fans capitalinos con el anuncio de su "Coffee Party" en CDMX
Daniel Briceño no se quedó callado: señaló a Hollman Morris y Rtvc por continuar con el 'Concierto de la Esperanza': "Es absolutamente indignante"
El concejal de Bogotá, que se ha autodenominado como veedor ciudadano, criticó la decisión del gerente del sistema de medios públicos de continuar con la programación del evento, que se lleva a cabo en la Plaza de Bolívar, a menos de un día del atentado contra el senador y precandidato presidencial del Centro Democrático Miguel Uribe
Los Auténticos Decadentes en Lima: fecha, lugar y cuánto cuestan las entradas para su concierto
Con himnos como La Guitarra y El Murguero, la agrupación prometen una noche llena de nostalgia. Conoce todos los detalles en esta nota
Apesar de las peticiones de autoridades locales, Hollman Morris confirma que Concierto de la Esperanza no se cancelará
Hollman Morris, director de Rtvc, se refirió al evento y dijo que, desde allí, se le deseará una pronta recuperación a Miguel Uribe Turbay, cuyo pronóstico es reservado y su estado grave tras recibir un impacto de bala en la cabeza
Por atentado contra Miguel Uribe, piden que cancelen el Concierto de la Esperanza: "las garantías no están dadas"
El concejal Jesús David Araque pidió a la Alcaldía de Bogotá que solicite al Gobierno Nacional que se cancele el evento programado para realizarse el próximo 8 de junio en la Plaza de Bolívar
Papa León XIV: Callao prepara concierto sinfónico y un tifo de 30 metros en honor al Santo Padre
El evento, organizado por el Gobierno Regional, reunirá a figuras civiles y eclesiásticas para recordar el legado de Robert Prevost y enviar una ofrenda audiovisual al Vaticano como muestra de gratitud
Se armó El Noa Noa: convierten salas de cine en bares festivos con el concierto de Juan Gabriel
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