autismo

Autismo: vacunas, trauma y otros mitos sobre el origen del Trastorno del Espectro Autista

La ciencia actual considera que el autismo tiene un origen multifactorial, es decir, que resulta de la interacción entre factores genéticos y ambientales

Comunicarse por señas, dibujos o sonidos, la otra dimensión del lenguaje de los niños con autismo: "Poder decir 'te quiero' es muy significativo para ellos"

En España, cerca de 450.000 personas son autistas. La comunicación aumentativa y alternativa es la estrategia más eficaz para que los niños con TEA puedan comunicarse

Rafael López Aliaga a una mujer que le pidió ayuda para niños con autismo: "Por la salvajada de Vizcarra, ha crecido mucho"

El exalcalde de Lima atribuyó a la pandemia y a las medidas de confinamiento el aumento de casos de autismo, tras recibir un pedido de apoyo para niños con TEA

En plena caída de la vacunación: un estudio analizó la relación entre el Covid-19, el embarazo y el autismo

WASHINGTON.- Los niños nacidos de madres que contrajeron Covid-19 durante el embarazo presentan un mayor riesgo de autismo y otras diferencias neurológicas, como retrasos en el habla y en el desarrollo motor, según un estudio reciente.La investigación, que se publicó en la revista Obstetrics and Gynecology, analizó más de 18.100 nacimientos en Massachusetts y es una de las más amplias que se han realizado sobre hijos de mujeres que se infectaron con el virus entre los primeros meses de la pandemia y parte de 2021, antes de que las vacunas estuvieran ampliamente disponibles.Los autores enfatizaron que, al tratarse de un estudio observacional, los resultados no prueban que el Covid-19 cause los trastornos diagnosticados, sino que señalan una asociación entre la infección materna y estos resultados. Además, advirtieron que el riesgo absoluto sigue siendo muy bajo, incluso para las mujeres que contrajeron el virus."No es que toda mujer embarazada que tuvo Covid-19 deba pensar que su hijo va a tener autismo", aclaró Andrea G. Edlow, médica e investigadora del Hospital General de Massachusetts y profesora asociada en la Escuela de Medicina de Harvard, coautora del trabajo. "En general, el riesgo absoluto no es extremadamente alto", agregó.Los expertos en salud señalaron que los hallazgos refuerzan la importancia de la vacunación contra el Covid-19 durante el embarazo, ya que proteger a las mujeres embarazadas ayuda también a resguardar la salud de sus bebés. El estudio se publica en un contexto de caída de las tasas de vacunación contra el coronavirus.El secretario de Salud Robert F. Kennedy Jr. â??conocido por su escepticismo hacia las vacunasâ?? anunció en primavera que los centros para el control y la prevención de enfermedades dejarían de recomendar la vacuna contra el coronavirus para mujeres embarazadas sanas, una decisión que generó fuertes críticas de expertos en salud pública.Sin embargo, el colegio americano de obstetras y ginecólogos mantiene su recomendación de vacunarse durante el embarazo, y las autoridades federales aconsejan que todas las personas, independientemente de sus factores de riesgo, consulten con su médico sobre la conveniencia de recibir la vacuna.Por su parte, la administración de Donald Trump endureció su postura frente a las políticas de vacunación y comenzó a difundir la idea de que el uso de Tylenol durante el embarazo podría aumentar el riesgo de autismo, una afirmación sin respaldo científico. Numerosos expertos médicos coinciden en que no existen pruebas que vinculen el consumo de paracetamol con el autismo y advierten, además, que la fiebre durante la gestación también puede ser perjudicial.Mary Ann Comunale, profesora asociada de la Facultad de Medicina de la Universidad de Drexel, consideró que el estudio aporta información valiosa basada en evidencia para fortalecer el diálogo entre médicos y pacientes. "Esto es particularmente importante en el contexto actual de desconfianza hacia las vacunas", afirmó la investigadora, que no participó del trabajo.En esta investigación, los científicos analizaron historias clínicas de mujeres atendidas entre el primero de marzo de 2020 y el 31 de mayo de 2021. De las 861 mujeres que dieron positivo por coronavirus durante el embarazo, 140 tuvieron hijos que recibieron un diagnóstico neurológico antes de los tres años. La mayoría no estaba vacunada, aclararon los investigadores.Edlow y Roy H. Perlis, coautor del estudio e investigador del Mass General, señalaron que se necesitan trabajos más amplios para evaluar el posible riesgo entre mujeres que sí recibieron la vacuna.El estudio se suma a un cuerpo creciente de investigaciones sobre el impacto de las infecciones virales durante el embarazo en la salud fetal. Existen evidencias sólidas de que ciertos virus â??como la rubéola, la varicela-zóster y el zikaâ?? pueden causar daño fetal directo.En 2015 y 2016, la Organización Mundial de la Salud declaró una emergencia sanitaria mundial por el zika en América Latina, vinculado con cientos de nacimientos de niños con microcefalia, una condición caracterizada por un tamaño de cabeza anormalmente pequeño y un cerebro subdesarrollado.Los científicos creen que es poco frecuente que virus respiratorios como la gripe o el SARS-CoV-2 atraviesen la barrera placentaria. El impacto sobre el feto podría deberse, más bien, a la respuesta inmunitaria de la madre: la inflamación podría desencadenar la liberación de moléculas que influyen en cómo las neuronas crecen, se conectan y migran en el cerebro.Tanto la gripe como el Covid-19 se han vinculado con complicaciones obstétricas, como partos prematuros, aunque la evidencia sobre sus efectos a largo plazo en el desarrollo neurológico infantil sigue siendo ambigua. Algunos estudios detectan un leve aumento en los diagnósticos, mientras que otros no muestran diferencias."Si el sistema inmunitario del feto se activa demasiado, eso podría tener consecuencias posteriores, no solo para el cerebro en desarrollo, sino también para el metabolismo, el hígado, el páncreas, el corazón o el tejido adiposo", explicó Edlow. Este tipo de alteraciones podría derivar más adelante en obesidad, síndrome metabólico o resistencia a la insulina.Los autores reconocieron varias limitaciones en su trabajo. Lisa Croen, científica senior del Instituto de Investigación de Kaiser Permanente, advirtió que el estudio no controló ciertos factores maternos â??como obesidad, hipertensión o diabetes gestacionalâ?? que podrían haber influido en los resultados.Aun así, Croen consideró que los hallazgos "aportan una base sólida adicional para seguir promoviendo la vacunación contra el Covid-19 durante el embarazo".

Últimos debates sobre el autismo: cómo hablar de neurodiversidad a medida que crecen los diagnósticos en el mundo

La detección de casos subió alrededor de 6000% en los últimos 30 años, lo que plantea nuevos desafíos para la salud pediátrica y mental. Por qué llamar "condición" al espectro autista puede ser clave para promover la inclusión. Qué dice Mayo Clinic y la opinión de expertos

Los médicos pasan por alto un síntoma común del autismo, según una encuesta

Healthday Spanish

Holly Madison, famosa exconejita de Playboy, reveló que su autismo fue clave para entrar en la mansión

La exestrella del reality "The Girls Next Door" compartió cómo su diagnóstico reciente le permitió comprender mejor su pasado y las razones que la llevaron a formar parte del universo creado por Hugh Hefner

Valentina Bassi, mamá de un niño con autismo, tras incidentes en la Andis: "Pagaron con la piel de los discapacitados"

La actriz Valentina Bassi participó este viernes del reclamo en la Agencia Nacional de Discapacidad (Andis) por el aumento de las prestaciones y la instrumentación de la ley de emergencia -que el Congreso ratificó y el gobierno de Javier Milei todavía no ejecutó-. En diálogo con LN+, afirmó: "Pagaron el ajuste con la piel de los discapacitados".Tras ingresar a la fuerza al edificio, Bassi insistió en la necesidad de que se cumpla la decisión del Poder Legislativo: "Hoy ya es tarde, las terapias que se perdieron este año son irreparables. Es muy delicado el sector de discapacidad, muy frágil, se necesitan las terapias y se necesitan ahora". Sobre este punto, subrayó: "El primer aumento lo anunciaron en agosto después un silencio total. El segundo aumento lo anunciaron cuando suspendieron la ley de discapacidad, después silencio. No pueden jugar con el tiempo, porque en discapacidad el tiempo es vital, en muchos casos graves puede ser fatal, por eso estamos tan preocupados y ocupados en manifestarnos -señaló-". Valentina Bassi en una entrevista con LN+El video de los incidentes en la AndisNoticia en desarrollo

Natalia Denegri suma seis nominaciones a los Emmy por un documental sobre un músico argentino con autismo

Iván Demirci tiene 25 años y es el percusionista de su banda (Iván y sus amigos). Tiene TGD -Trastorno General del Desarrollo con conductas autistas-, su neuropediatra lo diagnosticó a los dos años y medio de edad, pero nada impidió que sea un músico excelso. Creció y se desarrolló feliz, siempre acompañado de sus padres, Marta y Ricardo, de Brian, su hermano menor y personaje clave en su hermosa vida.Su conmovedora historia llegó a oídos de la conductora y productora argentina Natalia Denegri, quien reside hace años en Miami, y por ese motivo viajó a la Argentina para filmar un documental de perfil humanitario.En 2021, Denegri hizo lo mismo con el caso de Geremy, el adolescente venezolano que padecía un osteosarcoma -tipo de cáncer óseo que comienza en las células que forman los huesos-, y que junto a Gabriela, su madre, hicieron lo imposible para que se curara, más allá de no alcanzar el esperanzado objetivo.Natalia trabajó para aquel video en coproducción con el periodista venezolano Luis Olavarrieta y los productores Nelson Bustamante y Jorge González, además de todo su equipo de Trinitus Productions.La conmovedora historia de Iván, el joven con autismo que hace 10 años tiene su propia banda musicalEl trabajo con amplia repercusión humanitaria impresionó al jurado y resultó fundamental para alcanzar seis nominaciones a los Premios Suncoast Emmy 2025, tres de ellas en su rol de productora ejecutiva y otras tres para su equipo de Trinitus Productions, que lidera desde Miami.Las nominaciones de este año destacan tres producciones que reflejan el compromiso social que ha guiado la carrera de Denegri, centrada en dar visibilidad a historias de autismo, resiliencia y superación personal como así también a otras vivencias de gran impacto social y político que reflejan las realidades de las comunidades más carenciadas y azotadas por las crisis y la corrupción. El primer documental, "Los silencios de Iván", es la continuación de "Iván y sus amigos" (2022) y narra la historia de Iván Demirci, un joven argentino diagnosticado con trastorno del espectro autista poco antes de cumplir tres años. Aunque no se comunica de manera verbal, Iván encontró en la música un lenguaje universal: hoy compone, canta, toca diversos instrumentos y lidera su propio grupo de rock. Su historia se convirtió en un símbolo de inclusión y esperanza, demostrando que la música puede ser un puente hacia la expresión y la empatía. Iván es un referente del mundo del autismo, un ser inspiracional que demuestra que un diagnóstico no impide el desarrollo del potencial de las personas. Y arriba de un escenario con su banda musical, demuestra su extrema habilidad en la percusión, venciendo día a día todos los límites que una valoración médica pueda generar.Natalia Denegri tiene experiencia al respecto debido a su compromiso con el tema del autismo. En su momento conoció al director de cine Rodolfo Carnevale, cuando él asistía a asociaciones acompañando a Guillermo, su hermano, con trastorno del espectro autista. Denegri lo hacía como madrina y voluntaria desde casi una década. De inmediato, ambos supieron que debían hacer algo en conjunto para promover aún más esta causa, y fue entonces cuando Rodolfo le contó sobre sus planes de hacer la película "El Pozo".Entonces él le propuso formar parte del elenco a manera de reconocimiento, dándole vida a una terapeuta ocupacional encargada de asistir tanto a los pacientes como a las familias, con el objetivo de mejorar la calidad de vida en su hogar y en ámbitos como la escuela, al introducir, mantener y mejorar las habilidades para que las personas con autismo puedan ser tan independientes como fuera posible.Ese rol le valió a Denegri el premio como "Actriz revelación del Festival de Cine de México". Además, por el éxito del film en el Festival de Cine de Nueva York, Natalia fue invitada a hablar de la película en CNN Latino. Todo resultó clave para el despegue de su carrera en los Estados Unidos como conductora del programa "Corazones Guerreros".En el segundo documental, "Un gran día", también nominado, Denegri retoma la historia de Román Luna, un joven que convive con esclerosis múltiple que encontró en el deporte una forma de salir adelante, y que hoy dirige la ONG Un Gran Día, desde la cual brinda apoyo, contención e información a familias que enfrentan enfermedades neurológicas y promueve campañas de concientización en los medios. Su testimonio reafirma que la verdadera fortaleza nace al transformar el dolor en ayuda para otros. El tercer trabajo destacado por los jueces, "Tormenta de Bullying", fue un especial para su programa periodístico-solidario Corazones Guerreros, que cuenta la historia real de Roberto Jaramillo, quien logró convertir el sufrimiento del acoso infantil en un mensaje de fortaleza, resiliencia y esperanza, inspirando a otros a romper el silencio. Estas producciones resumen más de dos décadas de una carrera dedicada a unir comunicación y compromiso humano. Desde los 20 años, Denegri trabaja junto a ONGs dedicadas al autismo. Siguiendo con el tema de la película El Pozo, el filme la llevó a viajar por el mundo en Festivales de Cine internacional y hasta a exponer sobre comunicación y autismo en una universidad de Estados Unidos, donde conoció a Alan Hassenfeld, ex CEO de Hasbro y presidente de la Hassenfeld Family Foundation. De ese encuentro nació una alianza que dio vida al programa Corazones Guerreros y llevaron a Denegri a convertirse en vocera de la Fundación Hassenfeld para Latinoamérica, organizando así numerosas misiones humanitarias en Colombia, Venezuela, Argentina y Cuba que marcaron su vida y carrera y la consolidaron en Estados Unidos como una de las latinas más influyentes por su rol como filántropa y empresaria gastronómica y de medios. Con estas nuevas distinciones, Denegri acumula un total de 43 premios Emmy Suncoast â??23 personales y el resto obtenidos junto a su equipoâ??, consolidándose como una de las figuras más premiadas de la televisión hispana en Estados Unidos. Su trayectoria también ha sido reconocida en la Argentina: en 2023 recibió el Martín Fierro de Cable como Personalidad argentina destacada en el mundo, y en 2024 obtuvo el Martín Fierro Latino al Mejor programa infantil por su espacio "Corazones Guerreros", durante la primera edición de los premios celebrada en Miami. (El Martín Fierro es el galardón más importante de la televisión argentina). Las nominaciones llegaron justo al cumplirse tres meses del fallecimiento de Alan Hassenfeld, mentor de Denegri, por lo que Natalia se las dedicó especialmente. "Estas distinciones significan mucho más que un premio. Son un homenaje al ejemplo de amor al prójimo que Alan me dejó. Él me enseñó a llevar luz donde hay oscuridad y una sonrisa donde hay una lágrima. Estos documentales simbolizan eso: el poder de transformar el dolor en esperanza, de usar la comunicación para hacer el bien y dar voz a quienes no siempre son escuchados. Y son doblemente importantes, porque las historias de Iván y Román son de Argentina, el país donde nací y donde, a pesar de no vivir hace tanto, sigo siempre involucrándome para poder ayudar a que los corazones guerreros puedan seguir llevando su historia al mundo", expresó en diálogo con LA NACION. Con seis nuevas nominaciones, Denegri reafirma su compromiso de visibilizar historias que inspiran alrededor del mundo.

Fue diagnosticado de autismo a los 2 años, hasta los 11 no se comunicó verbalmente y ahora ha creado una app para que las personas autistas puedan autogestionarse

El creador, un joven de 22 años autista, estudia animación y desarrolla tecnología inclusiva

Los diagnósticos de autismo, TDAH y ansiedad se expanden y esto que proponen los expertos puede suponer un alivio

NUEVA YORK.â?? En la época de la pandemia, empecé a notar que algo sucedía en mi círculo social. A una amiga íntima, que entonces rondaba los 50 años, le diagnosticaron trastorno por déficit de atención con hiperactividad. Lo describió como un profundo alivio, que la liberaba de años de sentirse culpable: por no cumplir plazos y perder recibos, pero también por cosas más profundas y complicadas, como su sensibilidad a la injusticia.Algo parecido le ocurrió a un compañero de trabajo, a un primo treintañero y a un número cada vez mayor de personas que conocí durante mi cobertura de temas relacionados con la salud mental. No siempre se trataba del TDAH. Para algunos, la revelación fue un diagnóstico de trastorno del espectro autista: tras años de malestar inarticulado en situaciones sociales, se sintieron liberados por el marco de la neurodivergencia y acogidos por la comunidad que vino con él.Desde entonces, he escuchado relatos de personas que recibieron diagnósticos de trastorno alimentario compulsivo, trastorno de estrés postraumático o ansiedad. Casi todos dijeron que el diagnóstico los alivió. A veces conducía a un tratamiento eficaz. Pero a veces parecía que los ayudaba el simple hecho de identificar el problema y ponerle nombre.Últimamente, parece como si nunca dejáramos de hablar de las crecientes tasas de padecimientos crónicos, entre ellos el autismo, el TDAH, la depresión, la ansiedad y el TEPT. El secretario de salud, Robert F. Kennedy Jr., ha señalado estas tendencias como prueba de que los estadounidenses son "el pueblo más enfermo del mundo", y ha puesto manos a la obra para poner patas arriba secciones enteras de nuestro sistema de salud pública en busca de causas, como las vacunas o las toxinas medioambientales.Sin embargo, gran parte de lo que estamos viendo es un cambio en las prácticas de diagnóstico, a medida que aplicamos etiquetas médicas a versiones cada vez más leves de la enfermedad. Hay muchas razones para ello: la vergüenza que antes acompañaba a muchos trastornos ha desaparecido. La detección de problemas de salud mental es ahora habitual en las escuelas. Las redes sociales nos dan las herramientas para autodiagnosticarnos. Y en una época de crisis de salud mental, los médicos ven la oportunidad de tratar las enfermedades a tiempo.Hace unos años, los críticos empezaron a decir que esta tendencia se había desbordado y empezaba a hacer un daño real. Algunos dicen que abrir ese círculo ha tenido un gran costo para los enfermos más graves, que han perdido la atención de la comunidad médica.Otros dicen que eso tampoco está ayudando a las personas con enfermedades más leves, sobre todo si son jóvenes. El diagnóstico, aseguran, puede hacer que la gente se sugestione. Al declarar como trastornos los síntomas leves o pasajeros, podemos crear una "expectativa de enfermedad", como lo señala la neuróloga irlandesa Suzanne O'Sullivan, en la que "hay poca o ninguna enfermedad".Los investigadores, que están estudiando los efectos secundarios de los diagnósticos, empiezan a ver que este efecto se manifiesta a largo plazo. Los diagnósticos te aprisionan. Sugieren inevitabilidad biológica, no una mala racha.Entonces, hay que explicar esto: ¿Por qué los diagnósticos también parecen ayudar?Ponerle nombre al problemaAlan Levinovitz, profesor de filosofía y religión en la Universidad James Madison, observó desde la parte delantera de un aula cómo aumentaban las tasas de diagnóstico. Las solicitudes de discapacidad, en su mayoría por TDAH y ansiedad, le robaban cada vez más tiempo; cada vez era más difícil encontrar espacio suficiente para que todos los estudiantes con necesidades especiales pudieran hacer los exámenes.No obstante, cuando, por curiosidad, Levinovitz empezó a leer en las redes sociales relatos en primera persona de pacientes diagnosticados, no se trataba en absoluto de necesidades especiales. En su lugar, describían otro tipo de beneficio más misterioso, "que era la naturaleza existencialmente transformadora del diagnóstico por sí mismo".Le comentó esa idea a su amigo Awais Aftab, psiquiatra y autor de un popular boletín sobre salud mental en Substack. Apenas había terminado de explicarlo cuando Aftab respondió: Sí, claro que lo había visto. Los médicos lo ven todo el tiempo. Ciertos pacientes experimentan una sensación de "alivio fuerte, tremendo, al recibir un diagnóstico", afirmó.Aunque el diagnóstico puede conllevar beneficios concretos como tratamiento y adaptaciones, su beneficio psicológico "parece ir más allá" de cualquiera de ellos, explicó Aftab, profesor clínico adjunto de psiquiatría en la Universidad Case de la Reserva Occidental. Se parecía al efecto placebo, es decir, una mejoría generalmente atribuida a una expectativa positiva, que se produce tras recibir un tratamiento inerte, y que los médicos han empleado durante siglos."Para nosotros, esta es una versión del efecto placebo que, básicamente, ha pasado desapercibida", aseguró Levinovitz. "He aquí algo transcultural y transhistórico â??el poder de un nombre oficial para tener el control sobre algún tipo de patologíaâ?? que casi no se ha estudiado".Otros investigadores también se dieron cuenta. Cuando el equipo de investigación de Cliodhna O'Connor, del University College de Dublín, analizó 1848 relatos de adultos a los que se había diagnosticado autismo, descubrió que los adultos afirmaban "de manera abrumadora" que los beneficios del diagnóstico superaban las desventajas. Una palabra que aparecía con frecuencia era "revelación". A menudo, lo único que lamentaban era no haber sido diagnosticados antes, lo que les habría ahorrado años de sentirse "equivocados" o "descompuestos".Lo que el fenómeno necesitaba era un nombre. En el artículo que Levinovitz y Aftab publicaron en agosto en "BJPsych Bulletin", lo denominaron "efecto Rumpelstiltskin", por el enano saltarín del cuento de los hermanos Grimm. En el cuento, una mujer desesperada cae bajo el poder de un espíritu maligno que le exige que le entregue a su primogénito.El enano le ofrece una salida: si adivina su nombre, será libre. Así que adivina todos los nombres que se le ocurren, hasta que da con el correcto y el enano se escabulle, despojado de su poder. Los autores sugieren que algo similar ocurre en el momento del diagnóstico, pues eso alivia tanto la ambigüedad como la culpa."El efecto terapéutico de sentir que tienes una explicación para algo, una explicación oficial, es realmente extraordinario", afirmó Levinovitz. "La gente dice que somos criaturas narrativas y que contamos historias para darnos sentido a nosotros mismos. Este es un tipo especial de historia: un diagnóstico".El momento Keyser SozeEl apoyo anecdótico a este beneficio está por todas partes. Cuando pedí a la gente que me hablara de sus diagnósticos, utilizaron frases como "momento Keyser Soze", "momento eureka" y "marejada masiva de reconocimiento". Karen Lean, de 48 años, especialista en informática a la que diagnosticaron autismo a los 30, recordaba "sentirse validada, aliviada, reconocida, quizá incluso reivindicada".Años antes, a la deriva tras abandonar sus estudios de posgrado, había planteado la posibilidad de ser autista a un psiquiatra que la había estado tratando por ansiedad y depresión. El psiquiatra, según relató, desechó la idea, y le dijo: "Solo quieres una razón para no cambiar". Pero, de hecho, el diagnóstico de autismo cambió muchas cosas. Le proporcionó, como ella dice, un "modelo explicativo de por qué tenía problemas".Empezó a evitar las cosas que la desconcertaban, como los lugares ruidosos y abarrotados. Compró una manta con peso para dormir y recibió terapia ocupacional. Y lo que es más importante, se sumergió en un grupo local de apoyo a la neurodiversidad y el autismo. Su nueva comunidad la apoyó durante el divorcio y terminó ayudándola a encontrar trabajo.En el trabajo, el diagnóstico le facilitó pedir lo que necesitaba, como audífonos con cancelación de ruido. "En lugar de pensar que soy perezosa o que me hago la rara a propósito, o que simplemente no puedo ponerme las pilas por algún tipo de defecto inexplicable, hay un marco de referencia para entender por qué soy así", afirmó.Muchos amigos contaron historias similares. Sus diagnósticos, decían, explicaban años de lucha con tareas que otras personas consideraban sencillas. Con los años, esta experiencia â??culpa y autoculpaâ?? se había convertido en una aflicción en sí misma. Francie Latour, a la que diagnosticaron TDAH inatento hace dos años, comparó la situación con la de una persona a la que, tras perder el uso de las piernas en un accidente automovilístico, le dicen una y otra vez que se levante y camine."Es como si te hubieras pasado toda la vida al pie de una escalera y un coro de voces te dijera: '¿Por qué no puedes subir y bajar? ¿Por qué no puedes subir por las escaleras? ¿Por qué eres un desastre? ¿Eres una holgazana? ¿Te estás haciendo la difícil?'", comentó Latour, escritora y docente en Boston. "Es genial darte cuenta a los 50 años de que no tenías las herramientas necesarias para subir las escaleras".Pero con el paso del tiempo, dijo, esa marea de alivio retrocedió. Las hojas de permiso y las notas de las reuniones seguían dándole problemas, y mucha gente seguía culpándola por ello. En todo caso, cuando eso se hizo evidente, se sintió aún más aislada, señaló.Cuatro años y medio después de que le diagnosticaran TDAH, otra amiga describió una sensación similar de revelación, seguida de una dilución parecida.Tras probar varios tratamientos, ha aceptado que lo más probable es que no exista una solución mágica. Tal vez, me dijo, lo que quede en última instancia sea la frustración de que "esta cosa nunca cambie en mí". Pero aun así, dijo, lo aceptaría. Puede que los síntomas sigan ahí, pero ya no despiertan odio hacia uno mismo. "Sigo pensando que prefiero eso en vez de pensar que soy una mala persona", aseguró."Atrapados en una enfermedad"Al mismo tiempo, están surgiendo pruebas de que, a largo plazo, diagnosticar afecciones más leves no ayuda. Sí, la reducción de la autoculpabilidad tiene un efecto positivo. Pero también hay un efecto negativo, el de un mayor pesimismo sobre la recuperación.O'Connor, profesora adjunta de psicología en el University College de Dublín, puso a prueba este equilibrio comparando grandes grupos de personas que cumplían los criterios diagnósticos de un trastorno como la depresión o TDAH: un grupo que recibió un diagnóstico y otro que no.Lo que descubrió su equipo, tras controlar la gravedad de los síntomas y los factores sociodemográficos, es que los grupos diagnosticados obtuvieron peores resultados. Los adultos jóvenes a los que se les diagnosticó depresión en la adolescencia tenían peores síntomas de depresión más adelante, a pesar de recibir tratamiento; los niños a los que se les había diagnosticado TDAH tenían peores relaciones con sus compañeros, peor imagen de sí mismos y peor bienestar emocional.A menudo, precisó O'Connor, los adultos sienten cierto pesar por no haber recibido el diagnóstico cuando eran niños. "Pero las pruebas objetivas de las que disponemos ahora sugieren que en realidad podría no haber sido algo tan positivo", dijo. "Es muy posible que gracias a su autocomprensión hayan obtenido beneficios, pero también habrían estado expuestos a más estigmas y a interacciones más negativas con compañeros o profesores".Los resultados, reveló, siguen la lógica de una profecía autocumplida. Los diagnósticos crean expectativas: Los jóvenes a los que les dicen que padecen ansiedad pueden evitar las situaciones sociales y perder oportunidades de entablar relaciones, las cuales, según sabemos, protegen la salud mental.Esta es la alarma que hace sonar O'Sullivan en The Age of Diagnosis. No cabe duda, comentó en una entrevista, de que recibir un diagnóstico supone cierto alivio. Y algunos diagnósticos pueden proporcionar un camino hacia la recuperación, pues se explica que una enfermedad suele durar X tiempo y resolverse de X manera.El problema, agregó, son las etiquetas que no vienen acompañadas de historias de recuperación, en particular los trastornos del neurodesarrollo como el TDAH o el autismo. "Aunque te sientas aliviado al recibir una explicación, y aunque hayas encontrado una tribu, ahora estás atrapado en una enfermedad por la forma en que la conceptualizas como una inevitabilidad biológica", explicó.Quizá esto no perjudique a un paciente de 40 o 50 años, cuya trayectoria vital está establecida. "Pero, si tienes 15 años y alguien conceptualiza tu dificultad como una anomalía del desarrollo cerebral", dijo, "entonces podríamos ver cómo se desarrolla una profecía autocumplida".No te lo tomes tan en serioTodos coinciden en que es demasiado pronto para sacar conclusiones contundentes de los datos. Apenas están empezando a aparecer investigaciones longitudinales rigurosas sobre los beneficios de tratar los trastornos más leves. Mientras tanto, no hay indicios de que nuestro apetito por el diagnóstico esté disminuyendo. De hecho, nuestras acciones hablan por sí solas.Por eso es importante entender por qué las personas encuentran alivio en ponerle un nombre al trastorno. Isaac Ahuvia, doctorando de la Universidad de Stony Brook que ha realizado un seguimiento de los estudiantes universitarios que se autodenominan ansiosos o depresivos, afirma que suele toparse con este fenómeno en sus datos â??un misterioso estímulo que sigue al diagnósticoâ?? y que está encantado de tener palabras para captarlo."Creo que se reduce al efecto Rumpelstiltskin", afirmó Ahuvia. "Hay algo en tener una explicación. Te valida, te da una dirección y te hace sentir, en promedio, un poco más bajo control".En cuanto a Aftab, desde que acuñó el término, ha vuelto a sus pacientes, adultos y adolescentes que intentan gestionar la vida diaria frente al terror, la pena, el pánico y la desesperación. Su exploración del efecto Rumpelstiltskin no lo ha hecho más liberal a la hora de diagnosticarlos, ni más parco.Si algo ha cambiado es que pasa más tiempo hablando con los pacientes antes de darles la noticia. A menudo, lo que les dice es que no se tomen tan en serio la etiqueta del diagnóstico; ha visto lo que puede salir mal cuando la gente construye su identidad en torno a un diagnóstico. Los problemas psiquiátricos son difusos y fluidos, les dice. Existen en un contexto de temperamento e historia vital: "es solo un hilo entretejido en una historia mucho más amplia de quién eres", concluyó.En cuanto a sus colegas clínicos, quiere que dejen de ver el diagnóstico como un paso neutral y procedimental, y que comprendan el poder que tienen sus palabras â??un poco de beneficio social, un poco de estigma, un poco de fatalismo, un poco de identidadâ??, pues estas seguirán resonando en la vida del paciente, como una campana que no deja de sonar.Por Ellen Barry

Trump y su secretario de Salud lanzan una nueva teoría infundada que vincula al autismo con la circuncisión y el paracetamol

La asociación de factores fue rápidamente ridiculizada por los expertos, quienes dijeron que el principal estudio citado por los defensores de esta teoría estaba plagado de errores y era otro ejemplo más de la inclinación de Kennedy por la "pseudociencia". Leer más

La carta de Bruno, el adolescente con autismo que decidió hablar sobre el bullying

"Hoy soy libre". Con esa frase termina la carta que Bruno Nicolini, de 15 años, escribió para despedirse de sus excompañeros. No se fue de viaje ni faltó para esquivar pruebas: cambió de escuela porque quedarse, dice, significaba seguir dañando su autoestima. Bruno fue diagnosticado con autismo a los tres años. Creció interpretando el mundo con una sensibilidad distinta, que muchas veces no fue comprendida en su entorno escolar. Durante años intentó encajar en su curso: se acercó a grupos, hizo chistes, buscó participar. Pero la respuesta fue, una y otra vez, el prejuicio. No hubo golpes ni insultos constantes y explícitos; sí señales persistentes de desconfianza. "No lo pongamos en el equipo de fútbol porque seguro no sabe pasar la pelota". "No le pidamos ayuda con las tareas porque no va a entender". Ese goteo silencioso terminó por aislarlo.Matías Cadaveira y Bruno Nicolini en ConversacionesBruno compartió su historia en una entrevista del ciclo Conversaciones, en LA NACION, donde habló junto al psicólogo y divulgador Matías Cadaveira sobre lo que vivió en el aula, el impacto del bullying y la importancia de entender el autismo desde una mirada más empática.El día que su mamá le dijo "vamos a cambiar de colegio" sintió alivio. Usó una palabra que desde entonces la usa como bandera: libertad. La escribió en su carta y la repite cuando cuenta cómo fue ese último tramo en el aula: "Me liberaba de los prejuicios, de la mala onda". Define a su curso como una suma de "mafias escolares": subgrupos con jefes más o menos visibles, reglas internas, chistes propios y códigos que funcionaban como puertas cerradas. Había sobrenombres en clave, apodos que circulaban sin que la persona lo supiera, claves para hablar de otros a espaldas de todos. Para quien no maneja esas contraseñas, la vida cotidiana se vuelve un examen permanente: ¿de quién están hablando? ¿seré yo? ¿por qué lo esconden? ¿cómo se entra a ese mundo?Bruno intentó pedir ayuda. Primero a su familia, luego a profesionales y, finalmente, a la escuela. Lo escucharon, dice, pero la respuesta fue corta y llegó tarde. "Yo pedía que nos enseñaran a comunicarnos, a hacer grupos. Nadie escuchó", resume. La decisión entonces fue irse. Y en esa salida, por primera vez en mucho tiempo, sintió que recuperaba el aire.Para atravesar los días más ásperos, encontró un refugio: el teatro y el humor. Va dos veces por semana a talleres distintos. Para él es un "recreo mental", un espacio donde puede crear, decir, actuar sin miedo. Dice que le importa especialmente ver reír a quienes venían golpeados por sus historias personales o por un largo día. Si puede aliviar un rato el día de alguien, también se aliviaba el propio. El escenario le permite lo que el aula le negaba: expresarse y ser validado. Cadaveira, que se especializa en la divulgación de temas vinculados al autismo y bullying, hace un aporte que ayuda a encuadrar lo que vivió Bruno. "El autismo es una condición del neurodesarrollo presente desde los primeros años de vida. Por eso hablamos de espectro: no hay dos personas autistas iguales", explica. Cadaveira subraya una idea clave para entender estas escenas en la vida escolar: el "currículum oculto". Son esas reglas sociales no escritas que se dan por sabidas y que nadie enseña de manera explícita: cómo unirse a un grupo ya formado, cómo entrar a una conversación, cómo integrarse a un juego que empezó. Para muchos chicos y chicas autistas, esas normas implícitas son una barrera real. La investigación internacional muestra que entre el 40% y el 60% de quienes están en el espectro dicen haber sufrido situaciones de bullying, ghosting u hostigamiento en su trayectoria escolar. Y ese problema, advierte Cadaveira, no se limita a los agresores: también involucra a los espectadores que, por miedo a quedar afuera o a convertirse en la próxima víctima, eligen no intervenir. "La escuela debería trabajar habilidades emocionales y empatía como práctica cotidiana. No alcanza con denunciar; a veces, si no podés frenarlo en el momento, alcanza con enviar un mensaje después: 'No supe defenderte, ¿estás bien?'", propone.Bruno suele usar una palabra incómoda: hipocresía. "Se habla mucho de inclusión, pero cuando se hace mal puede ser peor. No quiero que me pongan en el centro para señalarme. Quiero que me traten como a cualquiera", dice. Para él, la inclusión real no consiste en remarcar la diferencia, sino en comprenderla sin convertirla en etiqueta. Recuerda escenas que no ocurren solo en la escuela. "Si a una persona con autismo le pasa algo en la calle, es común que aparezcan más burlas que indignación. Falta empatía, falta educación emocional. Y no solo en los chicos", resume. También señala por qué al autismo se lo llama "discapacidad (o condición) invisible". "No se advierte a simple vista ni por pantalla; requiere conocer, escuchar, construir un vínculo", explica Bruno. Cadaveira aporta otra noción: la "doble empatía". No se trata de exigirle a la persona autista que entienda sola todos los códigos sociales, sino de que el entorno neurotípico también aprenda a ajustarse, a leer, a acompañar. La inclusión no es una dádiva del que "acepta" al otro; es un derecho compartido a habitar el mismo espacio. "Muchas veces llegamos tarde a la escuela. Se minimizan señales, se pierde la observación y se rompe la comunicación entre familias y docentes. Por eso estos relatos importan: ordenan, conmueven, empujan cambios", señala Cadaveira. La carta de Bruno condensa una mezcla de dolor y lucidez. "No me fui de viaje. Estuve faltando porque quedarme era seguir dañándome. Hubo momentos lindos, pero me hubiese gustado no contarlos con los dedos de una mano", se lamenta. Enumera deseos simples: paciencia, un grupo que lo valide, que no le griten, que no lo llamen feo. "Ser libre del maltrato, de la impaciencia, del trabajo excesivo, de un sistema que empuja al individualismo", se lee en el texto. "Hubiese sido fácil escribir insultos pero preferí algo más poético. Invitar a pensar, a cambiar un poco", subraya. En la conversación, Bruno recuerda que en su curso no era el único que la pasaba mal: había una competencia constante por "quedar mejor parado", por sobrevivir a la burla generalizada. Vio también compañeros que alguna vez fueron amables, volverse indolentes con el tiempo, como si el clima del aula los arrastrara."Las primeras teorías sobre el bullying, hace más de 60 años, ya identificaban tres figuras: quien agrede, quien sufre y los espectadores. No hay bullying sin espectadores. Son los que no participan directamente, pero muchas veces terminan siendo cómplices por miedo a quedar afuera o convertirse en la próxima víctima. Por eso, en las charlas de convivencia, siempre alentamos a que no solo denuncien, sino que si no se animan a hacerlo, al menos se aparten o envíen un mensaje después para preguntar cómo está quien fue agredido. A veces, ese gesto también puede marcar una diferencia", detalla Cadaveira. Bruno hoy está en otra escuela. Vuelve contento, se siente escuchado y acompañado. No es que la vida haya dejado de tener desafíos; es que ahora el entorno ya no los amplifica. Para él, la libertad â??esa palabra que eligió con tanto cuidadoâ?? no significa solo dejar atrás lo que duele, sino poder, por fin, ser uno mismo.

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En Conversaciones nos adentramos en un tema tan complejo como urgente: el cruce entre bullying y autismo. Dos universos distintos que, cuando se encuentran, suelen generar un fuerte impacto en quienes lo padecen y en sus familias. En este contexto, se suma con un testimonio valioso y valiente Bruno Nicolini, un adolescente de 15 años que fue diagnosticado con autismo a los tres y que atravesó situaciones de bullying en su escuela, al punto de que finalmente decidió dejar ese colegio para buscar un nuevo comienzo.En la charla, Bruno comparte cómo vivió esos años, qué significó para él tomar distancia de ese entorno y cómo encontró espacios de libertad y expresión más allá del aula. Lo acompaña Matías Cadaveira, psicólogo y divulgador especializado en salud mental y autismo, quien aporta el marco teórico para comprender mejor la experiencia de Bruno y ayuda a poner en palabras los desafíos que atraviesan muchos chicos en situaciones similares.Decidiste irte de tu colegio para ser "libre", porque esa fue la palabra que elegiste en una carta que le escribiste a tus ex compañeros, donde expresaste todo tu dolor por esa experiencia.Bruno: Me fui del colegio y usé la palabra libertad porque, cuando me llegó la noticia de mi mamá de que me iba a cambiar de colegio, sentí que me liberaba de todo lo malo que había en ese lugar. Me libraba de cualquier problema que tenía, ya sea del nepotismo o de los prejuicios. Era libre. Ya no iba a haber más de eso, al menos por un tiempo. Por eso elegí la palabra "libre".Con vos está alguien que fue un buen compañero en este recorrido: Matías Cadaveira. Matías es psicólogo y un gran divulgador en temas de salud mental y autismo. Para darle un marco teórico, ¿qué es el autismo y qué es esto del currículum oculto?Matias: El autismo es una condición del neurodesarrollo del cerebro en crecimiento. Está presente desde los primeros años de vida y acompaña a lo largo de toda la existencia. No es algo que aparezca de un día para el otro en la adultez, aunque cada vez más adultos reciben un diagnóstico tardío, después de haber convivido con características y desafíos durante años. Estos desafíos se reflejan en la comunicación, la interacción social y la flexibilidad de conductas o intereses.Se habla de espectro autista porque no hay dos personas autistas iguales. Cada una tiene distintas necesidades y apoyos, que dependen de qué tan amigable fue el entorno y de cuánto se reconocieron esas necesidades.En cuanto al currículum oculto, muchas de las dificultades ligadas al autismo y al bullying surgen en esas reglas sociales implícitas que nadie enseña en la escuela. Conviene recordar que entre el 40% y el 60% de las personas autistas dicen haber sufrido alguna situación de bullying o destrato en su vida educativa.¿Cuáles son esas reglas implícitas que mencionás?Matias: Desde cómo sumarte a un juego ya empezado, cómo iniciar una conversación o llevarla hacia tu interés, hasta cómo integrarte en un grupo o acercarte de forma afable en lo social. También se relaciona con la falta de educación emocional en las escuelas, que agrava estas dificultades.Bruno, en tu perfil de Instagram decís que te gusta la programación, el humor y la actuación. Antes de entrar de lleno en la historia de bullying, contame: ¿para qué usás el humor y la actuación en tu vida?Bruno: Voy a dos teatros distintos por semana. Y el humor lo uso sobre todo como un descargo. Después de un día en el colegio, cansado, con la misma gente de siempre, soportando el destrato y la mala onda, el teatro era como el sol después de la tormenta. Era un recreo mental: ahí podía crear, decir y hacer lo que quisiera. Y no solo iba a ser aceptado, sino que a alguien le iba a dar risa. Es un ambiente muy lindo, lo recomiendo.Además, el humor me gusta porque mejora el día de los demás. En los teatros conocí gente con situaciones familiares feas, y me hacía bien verlos reírse gracias a algo que yo hacía. Sentía que les mejoraba el día.Matias: También dicen que el humor salva.Bruno: Hay una frase bastante famosa entre comediantes que dice que el humor, así como puede curar, también puede destruir.¿Cómo empezaron las cargadas y las burlas? ¿Qué recordás del grupo y de esos primeros indicios de incomodidad?Bruno: Estuvieron desde el inicio, pero con el tiempo se hicieron más claros. No eran siempre burlas, muchas veces eran prejuicios: "No lo metamos en el fútbol porque seguro no sabe jugar". "No le pidamos que haga cuentas porque no va a poder". "No le preguntemos nada porque seguro llora". No me lo decían, pero se notaba por las actitudes.¿Cómo eran esas burlas?Bruno: Había un grupo que hacía chistes internos y después iba a joder a alguien para que no los entienda. Muchas veces era yo. Por ejemplo, se reían de que una pared estaba mal pintada y me decían: "Bruno, mirá la pared". Yo no le encontraba gracia y ellos se descostillaban porque no entendía. Eso pasaba todo el tiempo, cinco veces por semana.¿Sentías que era especialmente contra vos?Bruno: Había otros que también sufrían algo parecido, pero yo era el que menos ganas tenía de estar en el aula. El grupo era violento, no físicamente, sino mentalmente. Era una competencia de quién quedaba mejor parado y sobrevivía a las burlas. A mí eso no me interesaba.En esa carta que escribiste a tus compañeros hablaste de libertad. ¿La leemos?Matias (lee la carta):"Hola. Seguramente unos pocos notaron mi falta en el aula. Primero quisiera aclarar lo siguiente: No, no me fui de viaje. Tampoco falté para esquivar cobardemente las pruebas o tomarme el merecido descanso que tengo desde inicio de año.Estuve faltando porque seguir quedándome significaba seguir dañando a mi persona, a mis gustos, a mis acciones y hasta mi propia seguridad personal. Era amigo de algunas personas, las cuales me decían y pedían de todo menos gracias. Y lo peor no era eso, sino que cuando buscaba conocer a alguien por afuera de esas personas me encontraba con una verdadera patada en los dientes.No voy a mentir: tuve momentos lindos, pero me hubiese encantado que no los pudiera contar con los dedos de una mano.Me hubiese encantado poder hablar con otras personas sin que me manden a mi lugar o a escribir. Me hubiese encantado que me tengan paciencia. Me hubiese encantado que no me hablen gritando. Me hubiese encantado tener un grupo de amigos que me validen y apoyen siempre. Me hubiese encantado que no me traten de feo. Me hubiese encantado llamar a esta aula una comunidad o grupo, pero nunca pasó y deduzco que no va a pasar nunca, al menos conmigo.Hoy, 01/09, les tengo que decir que soy libre. Libre de quedarme solo por elección de los demás, libre de buscar ser tan hegemónico como ustedes solo para ser aceptado. Libre de llegar a mi casa deprimido. Libre del maltrato. Libre del trabajo accesible y excesivo. Libre de la impaciencia. Libre del nepotismo invasivo que está presente en esa aula. Libre de un sistema contradictorio que incita totalmente al individualismo.Y es por eso que les escribo a todos y todas, sobre todo a aquellas personas que están pasando por algo parecido o similar a lo mío. Los invito a hablar y a ser libres.Bruno".Es conmovedora. Bruno, ¿qué sentís cuando la leés?Bruno: Cuando la escribí quería sacar todo lo que me hacía mal. Podría haber insultado, pero no era lo mío. Preferí hacerlo de manera poética e invitar a otros a cambiar esa lógica de individualismo. Porque en mi curso faltaba empatía. Personas que antes eran buenas, se volvieron egoístas y frías.Matias: Falta educación emocional como materia.Bruno: Exacto. Yo lo pedía, pero nunca escuchaban. Supuestamente esos iban a ser los años que más iba a extrañar en mi adultez, y no: ni en pedo voy a extrañar un lugar donde me trataban de gordo, de feo, de "pito corto". Por suerte me cambié de colegio.Mati: Y ya volvés contento de la escuela nueva.Bruno: Sí, claro.¿Qué mensaje les dejarías a otros chicos en tu situación?Bruno: Que lo hablen, sí, pero sobre todo que tengan esperanza. La esperanza de que alguien te va a ayudar, de que la situación va a mejorar. Esa esperanza es lo que te sostiene para seguir.

Paracetamol y autismo: la Sociedad Argentina de Pediatría explicó qué dice la evidencia científica

El Comité de Crecimiento y Desarrollo de la entidad médica emitió un documento en el que afirmó que no existen pruebas que asocien el analgésico o la vacuna triple viral con el desarrollo de esa condición. Precisó qué puede causarla, cómo se trata y por qué aumentó la incidencia en los últimos años

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Este medicamento, también conocido como ácido folínico, es un compuesto sintético de la vitamina B9 que históricamente se receta en tratamientos contra el cáncer, en particular para acompañar la quimioterapia

Un médico puso en tela de juicio la relación entre el paracetamol, el autismo y las embarazadas: "No hay que alarmarse"

La polémica por los dichos de Donald Trump, en relación a que el uso de paracetamol durante el embarazo podría estar asociado con un mayor riesgo de autismo en los niños, sigue generando detractores. Esta vez fue el turno del cardiólogo Jorge Tartaglione, quien opinó al respecto en los estudios de LN+. "Es una noticia muy compleja porque en la Argentina hay 700.000 chicos autistas, pero no hay que alarmarse", aseguró. Jorge Tartaglione en LN+"Quiero llevar tranquilidad a todas las mujeres que tomaron paracetamol durante el embarazo, que es un medicamento indicado para cuando se transita una fiebre", manifestó Tartaglione. "Las autoridades de EE.UU. se basaron en un trabajo científico que hicieron la universidad de Harvard y la red hospitalaria Mount Sinai en el cual hay muchos conflictos de interés y sesgos en la información: tomaron 100.000 personas, madre e hijo y analizaron a aquellos que tomaron paracetamol", detalló el especialista. Al momento de resaltar los puntos grises de ese trabajo, Tartaglione detalló: "Encontraron, no de forma causal, es decir, que lo causa, un 20% de incremento de autismo en esas madres que habían consumido paracetamol". "Pero no pudieron diferenciar si ese 20% de autismo fue por fiebre u otro parámetro que no es el paracetamol", remató."El trabajo más grande sobre este tema se hizo en Suecia, donde tomaron a dos millones de personas, bajo el vínculo madre e hijo y detectaron que 180.000 habían tomado paracetamol y no encontraron ninguna relación", apuntó Tartaglione. "No es una enfermedad, es una condición"Consultado sobre la definición del autismo, Tartaglione aclaró: "No es una enfermedad, es una condición multicausal; donde influyen factores genéticos, que impactan en el 80%, y también ambientales. Nunca se sabe la causa exacta".Luego, el especialista invitó a la reflexión. En palabras del profesional, "si tenés un hijo autista, no te culpes si tomaste paracetamol. Porque aquellas familias en donde hay un chico con estas condiciones, al principio, sufren mucho. Hay que comprenderlo".Respecto a la situación a nivel nacional de los niños bajo esta condición Tartaglione recalcó: "Hay diferentes tipos de autismo y de gravedad de los mismos. También es importante saber que no hay más casos de autismo, lo que aumentaron fueron los diagnósticos"."Antes se culpaba a la frialdad de las madres por el autismo de sus hijos, las llamaban 'madres heladeras'. La cosa, claramente, no es así", concluyó el médico.

Trump, en guerra con la ciencia: qué dicen las investigaciones sobre el paracetamol y el autismo

Si bien hay estudios que se vienen realizando hace tiempo acerca del trastorno y sus causas, la comunidad científica es, hasta el momento, cauta.

¿Qué dicen los expertos sobre el vínculo entre el consumo de paracetamol y el autismo?

Los investigadores identificaron a cerca de 186.000 niños cuyas madres recibieron tratamiento con paracetamol durante el embarazo y compararon sus resultados con los de sus propios hermanos no expuestos al medicamento en el útero. Leer más

Autismo, amor y evidencia: las familias enfrentan el debate sobre salud y diagnósticos

Las recientes declaraciones de Donald Trump, quien vinculó el uso de paracetamol durante el embarazo con el desarrollo de esta condición, generaron preocupación e incertidumbre. La importancia de cuidar la información, sostener la conversación desde la evidencia y el acompañamiento

Tras las declaraciones de Trump: qué factores pueden explicar el autismo, según los especialistas

"El autismo es un punto de quiebre final de un desafío social complejo de múltiples factores de riesgo", define el neuropsiquiatra infantojuvenil Christian Plebst. En esa línea, el médico explica que son factores genéticos, congénitos, biológicos, y sociales los que pueden explicar los trastornos del espectro autista (TEA) en un niño que deja de aprender, que se aleja y que genera conductas repetitivas.Ayer, el presidente Donald Trump afirmó, sin aportar nueva evidencia, que el consumo de Tylenol â??conocido genéricamente como paracetamolâ?? durante el embarazo podría estar asociado con un mayor riesgo de autismo en los niños y adelantó que la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) notificará a los médicos sobre esta posibilidad. "Tomar Tylenol no es bueno. Lo digo claramente, no es bueno", afirmó Trump. Durante un discurso en la Casa Blanca, el primer mandatario también sostuvo que las embarazadas deberían evitar el consumo de paracetamol salvo que sea "médicamente necesario", como en un caso de "fiebre extrema", y recomendó que, idealmente, no lo tomen en absoluto. También añadió que "no se le debe dar paracetamol a los niños cada vez que les pongan una vacuna". En línea con la reacción de la comunidad médica y científica que coincidieron en que todavía no hay evidencia científica publicada que respalden la relación que planteó Trump, un portavoz de la Organización Mundial de la Salud (OMS) dijo este martes que las pruebas siguen siendo inconsistentes. "Para algunos niños puede llegar a ayudarlos. El gran desafío es la falta de especificidad Cada caso de autismo es cada caso de autismo", explicó Plebst. Alexia Rattazzi, doctora en medicina de la Universidad Favaloro, psiquiatra infantojuvenil, cofundadora y coordinadora en Panaacea (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista) describe también de esa forma la condición: "Cuando hablamos de espectro autista, estamos hablando de un espectro que es muy variable y muy heterogéneo. Probablemente primero deberíamos hablar de autismos, en plural, y, probablemente en cada persona que está dentro del espectro autista hay una combinación única de factores genéticos y factores ambientales que están interactuando entre sí y resultando en las características que hoy describimos como dentro del espectro autista". "Hoy por hoy en realidad no se ha descubierto ninguna causa. Si usamos ese término causa significaría que de haber ese factor presente en cualquier persona sí o sí esa persona tendría la condición. No hay ningún factor, ni genético, ni ambiental, ni de ningún tipo, que este en esta condición de causalidad en relación al autismo", enfatiza la autora de Plan de Vida, entre otras publicaciones, un libro en el que relata cómo enfrentar una vida adulta con autismo con una mirada positiva y personal.Y sigue: "Todavía no podemos hablar de factores causales, podemos hablar de lo que en medicina se llama factores de riesgo, la diferencia es que si ese factor está presente hay mayores chances de que alguien esté dentro del espectro autista. El paracetamol es uno de los medicamentos que se investigó, se investigaron otros en el pasado"."Ya llevamos casi cuatro o cinco generaciones de mala alimentación, estrés, intoxicaciones ambientales, aumento de mercurio, plomo, vacunas. Es la suma de factores de riesgo. Hoy hay teorías que van desde cuestiones preconcepcionales; durante el embarazo -por la exposición de las madres al plomo, mercurio, toxicidad, estrés; el nacimiento por cesárea que hace que no se siembre la flora intestinal; menos amamantamiento; uso de antibióticos a edad demasiado precoz que vuelve a barrer la flora intestinal; el asma; aparecen un montón de situaciones", ahondó Plebst. El neuropsiquiatra infanto-juvenil define al autismo como un punto de llegada final. "El niño llegó a esa desconexión por factores distintos porque, insisto, el autismo es un punto de llegada final, cuando el cerebro no puede organizar, procesar, integrar y modular la información sensorial afectiva y de control motriz que le llega de su entorno. La causa no va a aparecer, lo que va a aparecer son distintas causas genéticas, biológicas, ambientales", apuntó. En esa misma línea, la Dra. Paulina Carullo, neuróloga infantil de Fleni dijo a LA NACION: "Cuando decimos que el autismo es un trastorno del neurodesarrollo de origen complejo y multicausal, nos referimos a que no existe una única causa, sino varias. Factores genéticos y ambientales se combinan desde muy temprano en la vida y dan lugar a distintas trayectorias. No hablamos de una relación directa de causa y efecto, sino de diversas condiciones que se combinan y se potencian entre si".En los últimos años se observa un aumento en el número de casos de autismo diagnosticados en todo el mundo. Se considera aproximadamente que entre el 1 y el 3%, dependiendo en dónde se mide, de la población mundial estaría dentro del espectro autista y las razones del aumento suelen estar asociadas a una mayor detección de casos. "Gran parte de este crecimiento se explica por una mejor detección, mayor conciencia social y criterios clínicos mas amplios. Sin embargo, no podemos descartar que existan también factores ambientales que estén contribuyendo, aunque todavía no hay consenso científico sobre cuáles serían ni en qué medida influyen. Esto es un tema de constante investigación a nivel mundial", apuntó.En los Estados Unidos la prevalencia pasó de un niño cada 150 hace dos décadas a uno cada 36. En la Argentina no hay cifras oficiales ni un registro único de prevalencia pero según mencionó la especialista los estudios disponibles muestran cifras similares a las internacionales.

Especialista colombiano aclaró si es verdad que el acetaminofen produce autismo como aseguró Donald Trump: "Son causas genéticas, ambientales y medicamentosas"

El consumo controlado de medicamentos durante la gestación debe ser supervisado por profesionales, según especialistas y autoridades sanitarias consultadas tras la polémica

Un neurólogo explicó por qué ahora se debate sobre el autismo, el paracetamol y las embarazadas: "Cierta correlación"

El presidente de EE.UU., Donald Trump, afirmó el lunes que el uso de paracetamol durante el embarazo podría estar asociado con un mayor riesgo de autismo en los niños. Además, cuestionó la vacunación infantil, tras afirmar que "no hay motivos" para vacunar a los recién nacidos contra la hepatitis B. Ambas declaraciones inauguraron un nuevo debate en el terreno de la medicina. En ese contexto, el neurólogo Alejandro Andersson compartió su mirada en LN+. Alejandro Andersson en LN+"El autismo (TEA o TGD) es un gran problema en EE.UU.. Hace 25 años hablaban de un caso cada 150 nacimientos. Hoy, de un caso cada 31", aseguró Andersson. "En términos absolutos la patología aumentó y están buscando la causa. Se sabe que entre el 60% y el 80% son genéticos, pero también hay causas ambientales", aclaró. "Y acá es donde entra el gran debate, porque a partir de muchos estudios de universidades y laboratorios, encontraron cierta correlación con el paracetamol", subrayó el neurólogo. Sobre la utilización de inyectables, Andersson expuso: "No hay evidencia científica de que las vacunas produzcan autismo".En palabras de Andersson, "las embarazadas que utilizaron paracetamol por cuadros febriles tienen más incidencia de autismo". Lo cual, al mismo tiempo, dispara un nuevo interrogante. "¿Se incrementó el autismo por la patología que generó la fiebre o se incrementó el autismo por el paracetamol? No está definido el tema", inquirió el especialista. Cannabis y ácido fólico"El paracetamol, cuando es metabolizado por el hígado genera una sustancia llamada NAPQI, que oxida y altera ese mecanismo de las neuronas. Y el glutatión, que es lo que lo controla, está en cifras tan bajas en embriones y bebés que no alcanzaría a compensar", explicó el especialista."Después hay otro producto que se llama AM404, que estimula el sistema endocannabinoide, es decir, el cannabis del propio cuerpo, de manera excesiva y que también puede explicar que haya menos poda sináptica en las neuronas. Por lo tanto, esa mayor interconexión hace que los chicos con autismo sean más irritables y tengan más epilepsias", enumeró Andersson.Otra de las vinculaciones en torno al paracetamol y la etapa de gestación es el ácido fólico. "Estudios y publicaciones hablan del ácido folínico: que penetra en el cerebro, atraviesa la barrera hematoencefálica y evitaría el bloqueo parcial que hace el paracetamol de la entrada de ácido fólico al cerebro", dijo Andersson. Antes de cerrar su exposición en LN+, el especialista recibió una última consulta. ¿Si una embarazada tiene fiebre qué debe tomar? "Los médicos y los pacientes estamos en el medio de esa discusión. De un lado, las autoridades de los EE.UU. y del otro, la OMS. Habrá que demostrar si el paracetamol es dañino", concluyó.

Qué es el Tylenol, el medicamento al que vinculan con mayor riesgo de autismo

Un estudio conjunto, que revisó más de 40 investigaciones internacionales, sugiere que la exposición prenatal al acetaminofén (paracetamol) podría estar asociada con un aumento en los diagnósticos de autismo y Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). En Estados Unidos el paracetamol se vende como Tylenol y el presidente de ese país, Donald Trump, ordenó una investigación a su ministro de salud, que determinó que el uso de esa droga por parte de la mujer embarazada aumenta la posibilidad de que el bebé desarrolle autismo.Trump afirmó el lunes que existe una relación entre el uso del popular analgésico de venta libre Tylenol con el desarrollo de autismo durante el embarazo.Trump también sugirió la leucovorina, una forma de ácido fólico, como tratamiento para los síntomas del autismo durante un evento en la Casa Blanca.La FDA notificará a los médicos que el uso de Tylenol durante el embarazo puede estar asociado con un riesgo muy elevado de autismo, dijo Trump. "Tomar Tylenol no es bueno. Lo digo claramente. No es bueno", afirmó. "No se le debe dar Tylenol a los niños cada vez que les pongan una vacuna", añadió.El secretario de Salud, Robert F. Kennedy Jr., ha prometido encontrar la causa del autismo. Décadas de estudios aún no han establecido una causa definitiva, pero muchos científicos creen que la genética, potencialmente en combinación con influencias ambientales, desempeña un papel.Muchos expertos, incluidos los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, atribuyen en gran medida el aumento de la tasa de autismo a la detección generalizada y la inclusión de una gama más amplia de comportamientos para definir la condición, lo que lleva al diagnóstico de individuos con signos más leves o más sutiles de la condición.Qué es el TylenolEl Tylenol es un analgésico compuesto por paracetamol, una de las drogas más utilizadas en todo el mundo. Es un medicamento de venta libre que se utiliza para aliviar el dolor leve a moderado de articulaciones, cabeza y otras partes del cuerpo y para reducir la fiebre.La dosis suele ser un comprimido que contiene 500mg de paracetamol. En la Argentina, por ejemplo, se vende en presentaciones de 400mg y 1 gramo. Incluso, es uno de los medicamentos más utilizados por mujeres embarazadas para tratar dolor y fiebre. Se estima que más de la mitad de las gestantes en el mundo lo consumen en algún momento del embarazo.Tradicionalmente, este fármaco ha sido considerado una de las opciones más seguras frente a otros analgésicos o antipiréticos, lo que llevó a su recomendación en guías clínicas internacionales. Qué dice el estudioNuevos hallazgos científicos ponen en discusión la percepción sorbe la seguridad del Tylenol durante el embarazo.Investigadores de la Escuela de Medicina Icahn del Hospital Mount Sinai y de la Escuela de Salud Pública TH Chan de Harvard encabezaron un análisis sistemático sobre el impacto del paracetamol en el desarrollo neurológico infantil. Los resultados fueron publicados el 14 de agosto en la revista BMC Environmental Health.La revisión concluyó que la evidencia es consistente con una relación entre la exposición prenatal al paracetamol y un aumento en la incidencia de diagnósticos de autismo y Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Si bien los investigadores aclararon que no puede hablarse de causalidad definitiva, señalaron que los datos muestran una tendencia significativa.Dentro del análisis, seis estudios se enfocaron de manera particular en la posible relación con el trastorno del espectro autista (TEA). Cinco de ellos reportaron una asociación positiva, es decir, vínculos relevantes entre el consumo del medicamento durante el embarazo y un incremento en el riesgo de TEA en los hijos.

Qué es la leucovorina, el medicamento autorizado en Estados Unidos para tratar el autismo

El medicamento conocido desde hace décadas por su papel en tratamientos oncológicos, volvió a ocupar el centro del debate médico luego de que el presidente de los EEUU lo mencionó como posible terapia para esa condición. Para qué sirve y qué dice la evidencia de este nuevo uso

La OMS y Europa desmienten a Trump: dicen que "no hay evidencia científica" que vincule el paracetamol con el autismo

Esta martes las entidades sanitarias salieron al cruce de la recomendación de limitar el uso del analgésico en embarazadas.También negaron la correlación entre autismo y vacunas, que había sido deslizada por el presidente de Estados Unidos

La OMS afirmó que la relación entre el autismo y el uso de paracetamol durante el embarazo es "inconsistente"

GINEBRA.- Un portavoz de la Organización Mundial de la Salud (OMS) dijo este martes que las pruebas de una relación entre el uso de paracetamol durante el embarazo y el autismo siguen siendo inconsistentes y que no se debe cuestionar el valor de las vacunas que salvan vidas.El presidente de Estados Unidos, Donald Trump, relacionó el autismo con el uso de vacunas en la infancia y el consumo del popular analgésico Tylenol (paracetamol) por parte de las mujeres cuando están embarazadas, y elevó afirmaciones no respaldadas por pruebas científicas al primer plano de la política sanitaria estadounidense."Las pruebas siguen siendo inconsistentes", dijo el portavoz de la OMS, Tarik Jasarevic, en una rueda de prensa en Ginebra cuando se le preguntó sobre este tema. "Sabemos que las vacunas no causan autismo. Las vacunas, como dije, salvan innumerables vidas. Así que esto es algo que la ciencia demostró y estas cosas no deberían cuestionarse realmente", añadió.ð??¨JUST IN: PRESIDENT TRUMP MAKES ANNOUNCEMENT ON AUTISMPresident Trump announces the FDA will be notifying physicians that the use of acetaminophen, also known as Tylenol, during pregnancy, can be associated with an increased risk of autism:"They are strongly recommendingâ?¦ pic.twitter.com/Bi2Oo9k4Id— SANTINO (@MichaelSCollura) September 22, 2025Los dichos de TrumpEl presidente norteamericano adelantó que la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) notificará a los médicos sobre la posibilidad de que el diagnóstico del autismo esté relacionado con el consumo de medicamentos. Además, cuestionó la vacunación infantil, tras afirmar que "no hay motivos" para vacunar a los recién nacidos contra la hepatitis B."Tomar paracetamol no es bueno. Lo digo claramente. No es bueno", declaró Trump, y añadió que "no se le debe dar paracetamol a los niños cada vez que les pongan una vacuna". El mandatario no presentó evidencia científica que respalde estas afirmaciones.Durante un discurso este lunes en la Casa Blanca, el primer mandatario también sostuvo que las embarazadas deberían evitar el consumo de paracetamol salvo que sea "médicamente necesario", como en un caso de "fiebre extrema", y recomendó que, idealmente, no lo tomen en absoluto.En paralelo, Trump afirmó que "no hay motivos" para vacunar a los recién nacidos contra la hepatitis B, una enfermedad incurable y altamente contagiosa, sin dar pruebas de los beneficios de ese cambio radical. "Yo diría que esperen hasta que el bebé tenga 12 años y esté crecido", dijo Trump, una recomendación que implicaría un cambio profundo en los protocolos de vacunación vigentes en Estados Unidos.Trump también cuestionó de manera explícita la forma en que se aplican las vacunas infantiles. "Tienen un bebé pequeño, frágil, y le ponen un tanque con 80 vacunas distintas de una sola vez. Sería mucho mejor hacerlo en cuatro o cinco visitas", afirmó en la Casa Blanca, sugiriendo que las dosis combinadas deberían espaciarse a lo largo del tiempo .El anuncio generó reacciones inmediatas de la comunidad médica y científica. El presidente del Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos (ACOG)calificó las advertencias de la administración sobre el paracetamol como "irresponsables", señalando que el mensaje puede confundir y dañar a las pacientes embarazadas. "El anuncio de hoy no está respaldado por el cuerpo completo de evidencia científica y simplifica peligrosamente las muchas y complejas causas de los desafíos neurológicos en los niños. Además, transmiten confusión a las pacientes embarazadas, incluidas aquellas que pueden necesitar recurrir a este medicamento beneficioso durante la gestación", dijo el Dr. Steven Fleischman en un comunicado.Agencias Reuters y AP

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El fabricante de Tylenol rechazó el vínculo que hizo Trump entre el fármaco y autismo: "Estamos en total desacuerdo"

Kenvue Inc. aseguró que "la ciencia demuestra claramente" que el acetaminofén es seguro, mientras sus acciones se desplomaron un 7,5%, borrando 2.600 millones de dólares de su valor de mercado.

Sin nueva evidencia, Trump vincula el uso de paracetamol en el embarazo con el autismo y cuestiona la vacunación infantil

WASHINGTON.- El presidente Donald Trump afirmó este lunes que el uso de paracetamol durante el embarazo podría estar asociado con un mayor riesgo de autismo en los niños, y adelantó que la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) notificará a los médicos sobre esta posibilidad. Además, cuestionó la vacunación infantil, tras afirmar que "no hay motivos" para vacunar a los recién nacidos contra la hepatitis B."Tomar paracetamol no es bueno. Lo digo claramente. No es bueno", declaró Trump, y añadió que "no se le debe dar paracetamol a los niños cada vez que les pongan una vacuna". El mandatario no presentó evidencia científica que respalde estas afirmaciones.Durante su discurso en la Casa Blanca, Trump también sostuvo que las embarazadas deberían evitar el consumo de paracetamol salvo que sea "medicamente necesario", y recomendó que, idealmente, no lo tomen en absoluto. En paralelo, Trump afirmó que "no hay motivos" para vacunar a los recién nacidos contra la hepatitis B, una enfermedad incurable y altamente contagiosa, sin dar pruebas de los beneficios de ese cambio radical. "Yo diría que esperen hasta que el bebé tenga 12 años y esté crecido", dijo Trump, una recomendación que implicaría un cambio profundo en los protocolos de vacunación vigentes en Estados Unidos.ð??¨JUST IN: PRESIDENT TRUMP MAKES ANNOUNCEMENT ON AUTISMPresident Trump announces the FDA will be notifying physicians that the use of acetaminophen, also known as Tylenol, during pregnancy, can be associated with an increased risk of autism:"They are strongly recommendingâ?¦ pic.twitter.com/Bi2Oo9k4Id— SANTINO (@MichaelSCollura) September 22, 2025El anuncio generó reacciones inmediatas de la comunidad médica y científica. El presidente del Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos (ACOG) calificó las advertencias de la administración sobre el paracetamol como "irresponsables", señalando que el mensaje puede confundir y dañar a las pacientes embarazadas. "El anuncio de hoy no está respaldado por el cuerpo completo de evidencia científica y simplifica peligrosamente las muchas y complejas causas de los desafíos neurológicos en los niños", dijo el Dr. Steven Fleischman.El ACOG y la Sociedad de Medicina Materno-Fetal enfatizaron que el paracetamol sigue siendo seguro durante el embarazo para tratar fiebre y dolor. Ambas entidades destacaron que la fiebre no tratada durante la gestación representa un riesgo mucho mayor, incluyendo abortos espontáneos, malformaciones congénitas y partos prematuros.En paralelo, Trump sugirió que la leucovorina, un derivado del ácido fólico utilizado en algunos tratamientos oncológicos, podría aliviar ciertos síntomas del autismo. La FDA había publicado horas antes un aviso en el Registro Federal aprobando una versión del fármaco fabricada por GSK, retirada previamente del mercado, para tratar a pacientes con deficiencia cerebral de folato, un trastorno metabólico poco común que provoca síntomas neurológicos que se superponen parcialmente con algunos rasgos del espectro autista. Aunque ensayos muy pequeños con alrededor de 40 pacientes mostraron resultados prometedores, los expertos advierten que aún se necesitan estudios aleatorios a gran escala para confirmar su eficacia y seguridad como tratamiento del autismo.El secretario de Salud, Robert F. Kennedy Jr., presente en el acto, ha promovido desde hace tiempo la idea de que el autismo podría estar relacionado con las vacunas o con toxinas ambientales, y reiteró su promesa de identificar la causa de la condición antes de fin de septiembre. Estas declaraciones se suman a un historial de controversias en torno a la administración de vacunas y el autismo, un vínculo que la comunidad científica ha refutado de manera consistente durante décadas.El fabricante de Tylenol, la forma de paracetamol más vendida en Estados Unidos, dijo que "no está de acuerdo" con la sugerencia de que su medicamento pueda causar autismo. Kenvue señaló en un comunicado que "la ciencia sólida demuestra claramente que tomar paracetamol no causa autismo", y citó revisiones científicas de múltiples reguladores gubernamentales en todo el mundo, incluidas las previamente publicadas por la FDA. Las acciones de Kenvue Inc. cayeron un 7,5% este lunes, reduciendo el valor de mercado de la compañía en unos 2600 millones de dólares. Tylenol, originalmente de Johnson & Johnson, se escindió en 2023.Además de esta marca, el paracetamol se usa en cientos de otros medicamentos de venta libre para resfriados y gripe.Lo que dice la ciencia sobre el autismoExpertos en neurología y genética insisten en que el autismo es un trastorno del neurodesarrollo multifactorial, en el que intervienen múltiples genes y, potencialmente, ciertos factores ambientales que influyen en la vulnerabilidad del feto. Decenas de investigaciones identificaron cientos de genes implicados, algunos heredados y otros producto de mutaciones espontáneas durante el desarrollo cerebral.No existe una única prueba para diagnosticar el autismo. Los profesionales utilizan evaluaciones del desarrollo y del comportamiento para identificar la condición. Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), el aumento en la prevalencia de diagnósticos observado en las últimas décadas se debe principalmente a una combinación de criterios clínicos más amplios, mayor conciencia pública y mejoras en la detección, que permiten identificar casos leves o sutiles que anteriormente pasaban inadvertidos.Médicos y científicos advierten que las declaraciones presidenciales pueden generar alarma injustificada y afectar decisiones de salud pública. En particular, alertan que suspender el uso de medicamentos seguros o retrasar la vacunación de los niños puede exponer a madres y bebés a riesgos evitables, incluidos abortos espontáneos, malformaciones y enfermedades prevenibles mediante inmunización.En cuanto a la leucovorina, aunque la evidencia preliminar sugiere potenciales beneficios para una condición metabólica rara, no existen pruebas de que funcione como tratamiento general del autismo. La presentación de estas hipótesis como soluciones inmediatas podría dar falsas expectativas a las familias y desviar recursos de programas educativos y terapias con eficacia comprobada.Agencias AP y Reuters

Qué dicen los expertos sobre el consumo de paracetamol en el embarazo y el riesgo de autismo

El presidente de Estados Unidos dijo que el uso de un popular analgésico de venta libre durante la gravidez está relacionado con el desarrollo del trastorno en niños. El análisis de especialistas a Infobae y un repaso por la evidencia científica

La FDA aprobó un polémico medicamento para tratar los síntomas de autismo en niños

El fármaco será cubierto en todo el territorio de Estados Unidos por los programas federales de salud como Medicaid y CHIP

Donald Trump vinculó al paracetamol con el autismo en "el anuncio médico más importante en la historia"

El presidente de EEUU aseguró que el consumo de paracetamol en el embarazo eleva el riesgo de autismo, pese a que no hay evidencia concluyente.

Paracetamol: el consumo de este medicamento durante el embarazo no está relacionado con el autismo

El autismo es una condición del neurodesarrollo que se manifiesta en la infancia y afecta la comunicación, la interacción social y el comportamiento

Donald Trump relacionó el autismo con un popular analgésico de venta libre

Sin presentar evidencia científica, el presidente de Estados Unidos dijo que el consumo de Tylenol durante el embarazo está relacionado con el desarrollo de autismo

Inminente anuncio de Trump: piden cautela al asociar el uso de paracetamol en el embarazo con la suba de casos de autismo

La administración de Donald Trump se prepara para anunciar el vínculo entre el consumo de Tylenol â??conocido genéricamente como paracetamol o acetaminofénâ?? durante el embarazo con un supuesto riesgo de autismo. El propio mandatario lo adelantó en un acto político el último fin de semana, cuando insinuó que se había encontrado "una respuesta al autismo" a través del uso de la leucovorina, una forma de folato de vitamina B. Aunque el anuncio promete generar impacto, especialistas de distintos países coinciden en que todavía no hay evidencia científica publicada que respalde esa relación, y que habrá que evaluar los nuevos estudios que se vayan a presentar. Y advierten que, incluso si surgiera algún indicio, el autismo es un fenómeno complejo y multicausal: el paracetamol podría ser apenas un factor más entre muchos otros, como la genética, la alimentación, el ambiente, la salud materna durante el embarazo o la exposición a la tecnología en etapas tempranas.La incertidumbre explica por qué los principales actores locales prefirieron mantener silencio hasta tener más información. Tanto desde la Cámara Industrial de Laboratorios Farmacéuticos Argentinos (Cilfa) como desde la Cámara Argentina de Especialidades Medicinales (Caeme) â??que agrupan a buena parte del sector nacional y multinacionalâ?? optaron por no hacer comentarios hasta conocer en detalle los estudios que el gobierno estadounidense dice estar por difundir.Desde el Ministerio de Salud de la Nación también, por el momento, evitaron pronunciarse. En cambio, voces vinculadas directamente con las personas con autismo piden abordar el tema con seriedad y sin apresurarse. Paulo Morales, presidente de la asociación civil TEA Activa, admite que este es el tema más delicado cuando se habla del vínculo entre medicamentos y el espectro. Recuerda que en Estados Unidos la prevalencia pasó de un niño cada 150 hace dos décadas a uno cada 36 en la actualidad, y que el diagnóstico se basa en criterios conductuales. Según explica, parte de ese aumento se debe a que el espectro se amplió y hoy se incluyen personas que antes quedaban afuera, pero también reconoce que hay un crecimiento real de casos: "El diagnóstico está creciendo de manera desesperante", afirma.Para Morales, existen aspectos que ya no se discuten, como el papel de la alimentación o la influencia de la tecnología. Pero advierte que no todo dato nuevo debe aceptarse sin análisis: "Hay que ver qué tan fidedignos son los datos y quiénes los trabajaron". Aun así, considera positivo, y necesario, que se investigue: "Es bueno abrir la cabeza y analizar que algunos medicamentos que dieron buenos resultados también puedan mostrar efectos adversos en ciertos puntos".Incluso destaca un matiz político inesperado: "Gente que no está a favor de Trump dentro del autismo está contenta de que se investiguen causas posibles para este crecimiento tan grande".La misma prudencia se refleja en Europa. Pedro Viaño, pediatra miembro del Comité de Medicamentos de la Asociación Española de Pediatría, señaló a El País que "relacionar directamente el trastorno del espectro autista con el uso del paracetamol en el embarazo es una afirmación temeraria no basada en la evidencia científica".En tanto, Begoña Huete, de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, aseguró a ese medio que no existe evidencia sólida que permita establecer una relación causal entre el consumo de paracetamol durante el embarazo y el trastorno del espectro del autismo. Para la experta, las pocas investigaciones que sugieren una posible asociación probablemente reflejen factores de confusión, como predisposiciones genéticas o las enfermedades maternas que motivaron el uso del fármaco.Por ahora, los lineamientos internacionales son claros: el paracetamol es el analgésico recomendado durante el embarazo para el tratamiento de fiebre y dolores leves o moderados. En el Reino Unido, el Servicio Nacional de Salud lo considera el fármaco de elección porque "no daña al bebé". En Australia, también está en la lista de medicamentos seguros para embarazadas. Y en Estados Unidos, el Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos lo aconseja como primera opción.En cambio, advierten que el consumo de antiinflamatorios como ibuprofeno o naproxeno en el tercer trimestre puede derivar en malformaciones y complicaciones neonatales. De allí que se insista en la importancia de la consulta médica antes de tomar cualquier medicamento.Los especialistas también remarcan que dejar sin control la fiebre o el dolor durante la gestación puede ser perjudicial. Se lo ha vinculado a defectos cardíacos en el bebé, alteraciones en la pared abdominal, problemas en el desarrollo del sistema nervioso central, partos prematuros, bajo peso al nacer e incluso abortos espontáneos. En la madre, una fiebre sin tratar puede provocar deshidratación, hipertensión, depresión y ansiedad.Evidencia científica contradictoriaLos estudios publicados hasta hoy ofrecen resultados dispares. El trabajo más robusto apareció en 2024 en la revista JAMA. Allí, investigadores suecos analizaron a casi 2,5 millones de niños y concluyeron que no hay evidencia de que el paracetamol durante el embarazo cause autismo, TDAH o discapacidad intelectual. En los modelos generales, se observaron pequeñas diferencias, pero al comparar hermanos dentro de la misma familia â??un método que controla factores genéticos y ambientales compartidosâ?? esas asociaciones desaparecieron.En 2025, una revisión de 46 estudios sugirió la posibilidad de una relación, aunque dejó en claro que no puede probarse causalidad. La recomendación fue mantener al paracetamol como una opción válida para embarazadas, siempre en dosis bajas y por periodos cortos.Otros trabajos recientes en Europa y Japón insistieron en que las aparentes asociaciones podrían explicarse por factores externos: predisposición genética, condiciones ambientales, enfermedades maternas o el uso de otros fármacos durante la gestación.El anuncio de Trump se da en un contexto atravesado por la política. Su secretario de Salud, Robert F. Kennedy Jr, ha insistido en que Estados Unidos enfrenta una "epidemia de autismo" causada por "toxinas ambientales". Esa postura contrasta con la de las principales sociedades médicas, que siguen considerando seguro el uso de paracetamol en embarazadas.Al mismo tiempo, la cuestión se arrastra en los tribunales. Padres y activistas del autismo de los Estados Unidos iniciaron cientos de demandas contra cadenas de farmacias por no advertir sobre un presunto riesgo. En 2023, un juez federal prohibió que declararan como expertos algunos testigos al considerar que carecían de evidencia científica. Un año después, esas causas fueron desestimadas. Sin embargo, el mes próximo un tribunal de apelaciones volverá a analizar el tema.

Anuncio de Trump: lo que sí sabemos sobre las causas del autismo

La Casa Blanca prepara un anuncio sobre el autismo tras las declaraciones del presidente, pero los científicos advierten que no existe una causa única del trastorno.

Cuál es el vínculo entre el paracetamol y el autismo, según los estudios de Harvard y el Hospital Mount Sinai

Un estudio conjunto, que revisó más de 40 investigaciones internacionales, sugiere que la exposición prenatal al acetaminofén (paracetamol) podría estar asociada con un aumento en los diagnósticos de autismo y Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). En este contexto, la administración Donald Trump prepara un anuncio sobre estos resultados, así como también para desalentar el uso de Tylenol en mujeres embarazadas.El paracetamol y su uso en el embarazoEl paracetamol, conocido en Estados Unidos como acetaminofén y comercializado bajo marcas como Tylenol, es uno de los medicamentos más utilizados por mujeres embarazadas para tratar dolor y fiebre. Se estima que más de la mitad de las gestantes en el mundo lo consumen en algún momento de la preñez.Tradicionalmente, este fármaco ha sido considerado una de las opciones más seguras frente a otros analgésicos o antipiréticos, lo que llevó a su recomendación en guías clínicas internacionales. Sin embargo, nuevos hallazgos científicos ponen en discusión esta percepción.Investigadores de la Escuela de Medicina Icahn del Hospital Mount Sinai y de la Escuela de Salud Pública TH Chan de Harvard encabezaron un análisis sistemático sobre el impacto del paracetamol en el desarrollo neurológico infantil. Los resultados se publicaron el 14 de agosto en la revista BMC Environmental Health.¿Qué dice el estudio sobre la relación del paracetamol con el autismo?El estudio evaluó datos provenientes de 46 investigaciones realizadas en distintos países, con información sobre más de 100 mil binomios madre-hijo, una unidad de atención integral que considera simultáneamente el bienestar de la madre gestante y su hijo o hija antes del parto. El objetivo fue determinar si existía una asociación entre la ingesta de paracetamol durante la gestación y la presencia posterior de trastornos del neurodesarrollo.La revisión concluyó que la evidencia es consistente con una relación entre la exposición prenatal al paracetamol y un aumento en la incidencia de diagnósticos de autismo y Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Si bien los investigadores aclararon que no puede hablarse de causalidad definitiva, señalaron que los datos muestran una tendencia significativa.Dentro del análisis, seis estudios se enfocaron de manera particular en la posible relación con el trastorno del espectro autista (TEA). Cinco de ellos reportaron una asociación positiva, es decir, vínculos relevantes entre el consumo del medicamento durante el embarazo y un incremento en el riesgo de TEA en los hijos.En cuatro de estos trabajos se observó una relación dosis-respuesta: cuanto mayor fue la duración o frecuencia de la exposición, más alto resultó el riesgo de diagnóstico. Los investigadores destacaron que estas asociaciones se mantuvieron incluso después de ajustar por factores de confusión como la edad de la madre, condiciones médicas preexistentes, consumo de tabaco u otros medicamentos.¿Cuáles son las razones detrás de la relación del uso de paracetamol en el desarrollo de autismo?El estudio también abordó la posibilidad biológica detrás de la asociación. Se sabe que el acetaminofén atraviesa la barrera placentaria y puede producir efectos en el desarrollo cerebral del feto. Entre los mecanismos propuestos se incluyen el estrés oxidativo, alteraciones en el sistema endocrino y cambios epigenéticos en la expresión genética.Estos procesos podrían interferir en la formación de circuitos neuronales durante etapas críticas de la gestación, lo que aumentaría la vulnerabilidad del niño a trastornos del neurodesarrollo. No obstante, los autores enfatizaron que los datos actuales solo permiten establecer una correlación, no una causalidad confirmada.La investigación sugiere que el uso del paracetamol en el embarazo debe realizarse bajo criterios de prudencia: la dosis mínima necesaria, durante el menor tiempo posible y siempre bajo supervisión médica."Recomendamos un uso prudente del acetaminofén bajo supervisión médica, adaptada a la evaluación individual de riesgos y beneficios, en lugar de una limitación general", subrayó Andrea Baccarelli, decana de la facultad de la Escuela de Salud Pública TH Chan de Harvard y autora principal del estudio.El gobierno de Trump anunciará vínculos entre el paracetamol y el autismoEn paralelo a la publicación del estudio, se anticipa un anuncio de la administración Donald Trump que vincularía el consumo de Tylenol durante el embarazo con un mayor riesgo de autismo. De acuerdo con The Washington Post, la recomendación sería restringir su uso únicamente en casos de fiebre alta.Además, la administración prevé presentar la leucovorina, un medicamento empleado contra la deficiencia de ácido fólico, como una posible alternativa para tratar ciertos síntomas del autismo, en base con ensayos clínicos que mostraron mejoras en habilidades comunicativas."El presidente Trump se comprometió a abordar el problema de la creciente tasa de autismo en EE.UU., y a hacerlo con los estándares más rigurosos y fiables de la ciencia" aseguró Kush Desai, subsecretario de prensa de la Casa Blanca, según lo retomado por The Washington Post. "El anuncio que se aproxima supone un avance histórico en ambos compromisos", agregó.Por su parte, el Dr. Joseph Varon expresó cautela sobre la interpretación de los nuevos resultados. En una entrevista con Telemundo, enfatizó la necesidad de evidencia que demuestre relación causal definitiva, no solo asociación estadística, respaldada por estudios de gran escala que muestren incrementos significativos en casos de autismo.El especialista indicó que, dentro de la comunidad médica, algunos creen que la presencia del autismo está directamente relacionado con el uso de aluminio en las vacunas, mientras que otros lo relacionan con factores genéticos. "Claramente algo ha pasado. Cuando tú ves las poblaciones amish que no se dejan poner vacunas, ellos no tienen ningún tipo de autismo, entonces es muy difícil saber las causas. Por lo tanto, Trump va a tener que enseñarnos datos de relación causal. Estoy muy interesado en ver qué es lo que nos va a mostrar el presidente", concluyó.

Qué es el Tylenol, el medicamento que el gobierno de Trump vincula con el riesgo de autismo

El gobierno de Trump recomendaría que las embarazadas no consuman Tylenol.

Así es el tratamiento para el autismo que anunciará el gobierno de Donald Trump

La investigación emergió de los laboratorios estadounidenses, donde se encontraba en una etapa inicial, y pasó directamente al escenario nacional. Este lunes, autoridades del gobierno de Donald Trump anunciarán que planean promocionar el potencial de un fármaco como posible tratamiento para el autismo. "Creo que será un anuncio muy importante. Creo que será una de las cosas más importantes que haremos", declaró Trump el sábado, en relación con el anuncio que se espera para esta tarde, que se dará en el marco de un evento sobre autismo. Se trata de la leucovorina, un fármaco que suele indicarse para contrarrestar los efectos secundarios de algunos medicamentos y para tratar la insuficiencia de ácido fólico (vitamina B9). También llamado ácido folínico, es conocido porque suele utilizarse en algunos tratamientos contra el cáncer para proteger al paciente de los efectos adversos de la quimioterapia y la toxicidad del metotrexato.Desde que en el entorno de la Casa Blanca comenzó a hablarse de la promoción del medicamento, empezaron las controversias. Y es que, pese a que quienes impulsaron los estudios preliminares afirmaron que hubo casos de chicos con autismo que presentaron mejoras sustanciales en su capacidad para hablar y comprender a los demás, las investigaciones todavía se encuentran en proceso. Los investigadores afirmaron que la esperanza es real, pero a la vez frágil. "Aún estamos en la línea de las 10 yardas", dijo Richard Frye, neurólogo pediátrico que estudia la leucovorina, sugiriendo que la investigación aún está en sus inicios, al ser consultado por The Washington Post. "Creemos que podría ayudar a muchos niños", adelantó.A lo precipitado de los anuncios, se suma la desconfianza que generan en la comunidad científica los anuncios del secretario de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, Robert F. Kennedy Jr., quien, desde que asumió el cargo, promovió afirmaciones desacreditadas científicamente que vinculan las vacunas con el autismo. Esta postura del funcionario, a su vez, reavivó el debate sobre las causas detrás del Trastorno de Espectro Autista, una condición que algunos expertos consideran predominantemente genética y, por lo tanto, mayormente intratable.Resultados preliminares Los primeros ensayos clínicos doble ciego controlados con placebo en los que se administró leucovorina a niños mostraron resultados que los mismos científicos involucrados tildaron de auspiciosos. Uno de los casos que trascendió en los medios es el de Nathaniel Schumann, un niño que hace cuatro años ingresó por primera vez a un ensayo clínico de leucovorina para chicos con autismo. En ese entonces tenía 8 años y era considerado no verbal. Se comunicaba únicamente mediante gestos y sonidos. Dos semanas después de recibir su primera dosis de esta droga, el niño comenzó a hablar. Incluso empezó a hilar frases completas. "Lo primero que notamos fue curioso: tenía una larga lista de cosas que le molestaban", dijo su madre, Kathleen Schnier, en diálogo con The Washington Post. El caso de Nathaniel se suma al de otros niños que respondieron de la misma manera ante el tratamiento con ácido folínico. La conclusión preliminar a la que llegaron los investigadores es que algunas personas con autismo tienen dificultades para transportar folato al cerebro, un nutriente esencial para el desarrollo neurológico, y que este medicamento podría ayudar a distribuirlo con mayor eficacia."La leucovorina no es una cura, pero sí una opción prometedora para ciertos pacientes con TEA, distinta al ácido fólico estándar, y cuyo uso debe ser individualizado", dijo a LA NACION el neurólogo Alejandro Andersson, director médico del Instituto de Neurología de Buenos Aires. Destaca que en los casos de chicos con TEA en los que se detecta una deficiencia cerebral de folato, la leucovorina puede mejorar el lenguaje y la comunicación social. "Ensayos clínicos han mostrado beneficios en subgrupos específicos, especialmente en aquellos con anticuerpos antifolato, aunque la respuesta no es universal", sostiene Andersson, a la vez que suma posibles efectos adversos: "Suelen ser leves, como irritabilidad o hiperactividad".¿Cómo es el tratamiento?La Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA por sus siglas en inglés) está elaborando desde hace un tiempo las nuevas recomendaciones que podrían aplicarse a ese fármaco.En Estados Unidos, el primer paso para obtener las pastillas suele requerir un análisis de sangre que detecta la presencia de los autoanticuerpos que bloquean un receptor esencial para el transporte de folato al cerebro. Los que dan positivo tienen una probabilidad significativamente mayor de responder al tratamiento, sostienen los especialistas, y quienes obtienen resultados positivos tienden a seguir patrones similares.

El gobierno de Trump se dispone a vincular el Tylenol con el riesgo de autismo

Se espera que funcionarios federales de salud expresen su preocupación por el uso de acetaminofén por parte de embarazadas, uno de los medicamentos más utilizados a nivel mundial

No, el paracetamol en el embarazo no provoca autismo: lo que dice la evidencia científica sobre el uso de este analgésico

La reacción de la comunidad científica ha sido mayoritariamente escéptica respecto a la supuesta relación causal entre el paracetamol y el autismo

Inminente: el gobierno de Trump anunciará vínculos entre el paracetamol y el autismo, junto con un supuesto tratamiento

WASHIGTON.- El gobierno de Trump anunciará este lunes los vínculos que dice haber encontrado entre un medicamento y el desarrollo del autismo, e informará del posible uso de otro medicamento para tratarlo. Así lo revelaron cuatro personas al tanto de esos planes, que pidieron preservar el anonimato porque todavía no se hizo público.Se cree que los funcionarios de salud del gobierno federal manifestarán su preocupación por el uso en embarazadas del Tylenol, nombre comercial del paracetamol, uno de los medicamentos más utilizados del mundo. Los funcionarios estuvieron revisando investigaciones previas -incluida una revisión hecha en agosto por investigadores del Hospital Mount Sinai y de la Universidad de Harvard- que sugieren un posible vínculo entre el consumo de Tylenol en la etapa inicial del embarazo y un mayor riesgo de autismo en los hijos. Según las cuatro fuentes consultadas, el plan es desaconsejarles a las mujeres embarazadas el consumo de Tylenol en las primeras etapas del embarazo a menos que tengan fiebre.Además, las autoridades planean promocionar un fármaco menos conocido, llamado leucovorina, como posible tratamiento para el autismo. La leucovorina suele indicarse para contrarrestar los efectos secundarios de algunos medicamentos y para tratar la insuficiencia de ácido fólico (vitamina B9). Los primeros ensayos clínicos doble ciego controlados con placebo en los que se administró leucovorina a niños con autismo mostraron lo que algunos científicos describen como mejoras notables en su capacidad para hablar y comprender a los demás. Los funcionarios de la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA por sus siglas en inglés) están elaborando desde hace un tiempo las nuevas recomendaciones que podrían aplicarse a ese fármaco.Los hallazgos sobre la leucovorina generaron mucho revuelo en la comunidad científica y reavivaron el debate sobre las complejas causas del autismo, una afección que algunos expertos consideraban predominantemente genética y, por lo tanto, mayormente intratable.Esos esfuerzos del área de salud fueron una prioridad para el presidente Donald Trump, quien viene expresando desde hace tiempo su preocupación por el aumento de las tasas de autismo en Estados Unidos y que este año les encargó a sus subalternos la búsqueda de respuestas. La iniciativa contó con la participación del secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert F. Kennedy Jr.; del comisionado de la FDA, Marty Makary; del director de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), Jay Bhattacharya, y otros altos funcionarios del área.Este fin de semana Trump anticipó novedades sobre el autismo, pero ni él ni los funcionarios de salud especificaron cómo sería el anuncio. "Creo que será un anuncio muy importante. Creo que será una de las cosas más importantes que haremos", declaró Trump en un evento organizado el sábado por el American Cornerstone Institute, un centro conservador.Este lunes los NIH también informarán que ya está en marcha su nueva iniciativa de "ciencia de datos" sobre el autismo, con 13 equipos que reciben subvenciones para investigaciones relacionadas con las causas y el tratamiento de esta condición, así como para corroborar la veracidad de estudios previos. Esta iniciativa, de la que participan funcionarios de carrera de los NIH, es independiente del informe más amplio que preparan los NIH sobre las investigaciones sobre el autismo y que no se espera para esta semana. Bhattacharya, de los NIH, les dijo a sus colegas que quiere que la revisión sea exhaustiva, con la participación de funcionarios de carrera, y que no se apuren para coincidir con el anuncio del lunes.El domingo, la Casa Blanca salió a publicitar sus próximas iniciativas sobre el autismo. "El presidente Trump se comprometió a abordar el problema de la creciente tasa de autismo en Estados Unidos, y a hacerlo con lo estándares más rigurosos y fiables de la ciencia -declaró en un comunicado Kush Desai, subsecretario de prensa de la Casa Blanca-. El anuncio de este lunes supone un avance histórico en ambos compromisos".The Wall Street Journal ya había informado que el gobierno estaba investigando el rol del Tylenol y la leucovorina. Las actuales recomendaciones de las principales instituciones médicas sobre el uso del paracetamol lo califican como un analgésico seguro durante el embarazo, pero les recomiendan a las mujeres embarazadas consultar con su médico antes de tomarlo, al igual que con cualquier otro medicamento durante ese período tan delicado.En las últimas semanas, los ejecutivos de la marca Tylenol se reunieron con los funcionarios del gobierno para expresarles sus dudas sobre la iniciativa federal y discutir los próximos pasos. La empresa no respondió a la solicitud de comentarios para esta nota.El secretario Kennedy puso el autismo en el centro de su agenda "Hagamos que Estados Unidos vuelva a estar sano", y en los más altos niveles del gobierno se venía discutiendo sobre la oportunidad y el contenido de sus iniciativas sobre el autismo, dada la sensibilidad política del tema y la conmoción que generaría en la industria médica, según dos de las personas con conocimiento del anuncio de este lunes. "Hemos lanzado una masiva iniciativa de ensayos e investigaciones de la que participarán cientos de científicos de todo el mundo", declaró Kennedy en abril durante una reunión de gabinete que fue televisada. "Para septiembre ya sabremos las causas de la epidemia de autismo y podremos eliminar esa exposición a la afección", continuó.Sus declaraciones generaron alarma entre muchos científicos, que aseguran que para que sean precisas y concluyentes, ese tipo de investigaciones llevan un largo proceso.Desde que Kennedy asumió su cargo como principal funcionario de salud de Estados Unidos, se venía especulando que su secretaría vincularía el autismo con las vacunas, una conexión que Kennedy ha mencionado con frecuencia, a pesar de décadas de estudios científicos que refutan esa teoría.Bajo el liderazgo de Kennedy, el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) contrató a David Geier, quien sostiene la vinculación de las vacunas con el autismo y cuyas investigaciones fueron objeto de un intenso escrutinio, para que realice un estudio oficial sobre la existencia de una relación entre ambos factores. David Geier y su padre, Mark Geier, publicaron artículos donde afirman que las vacunas aumentan el riesgo de desarrollar autismo, una teoría que se estudió durante décadas y fue científicamente refutada.El trastorno del espectro autista es una afección del neurodesarrollo que se caracteriza por dificultades en las habilidades sociales y de comunicación, así como por la presencia de comportamientos repetitivos. En las últimas décadas, los diagnósticos de autismo crecieron cada vez más entre los niños norteamericanos. En las comunidades relevadas por los CDC, uno de cada 31 niños norteamericanos de 8 años tiene autismo: en el año 2000, eran aproximadamente uno de cada 150 niños.Las razones de este pronunciado aumento siguen siendo objeto de debate y aún no están claras. En parte influyen el aumento de los testeos y la mayor concientización de la opinión pública sobre el tema, pero muchos investigadores creen que existen factores adicionales -probablemente relacionados con el entorno o el estilo de vida de los norteamericanos- además de los más de 100 genes que ya han sido vinculados con la afección.(Traducción de Jaime Arrambide)

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La actriz y mamá de Lisandro -un chico de 17 años con autismo-, Valentina Bassi, participó este martes de la marcha que se desplegó en la plaza frente al Congreso de la Nación. Allí, familiares, allegados y personas con discapacidad se reunieron para expresarse contra el veto del presidente Javier Milei a la emergencia en discapacidad. "No es un descalabro fiscal", afirmó.En diálogo con un móvil de LN+, Bassi sostuvo: "Estamos diciendo a los diputados y senadores que no veten la ley, es realmente muy importante para nosotros". Tras indicar que el futuro de las personas con discapacidad está en juego, pidió a los legisladores que "voten con compromiso y con responsabilidad".La posibilidad de que el Congreso insista con las leyes vetadas -aumento a los jubilados, moratoria previsional y emergencia en discapacidad- dependerá de la oposición, que debería reunir una mayoría calificada de dos tercios de los legisladores presentes en la Cámara de Diputados para forzar su promulgación.En el caso del Senado, desde el oficialismo creen que cuentan con el número suficiente para frenar un intento de insistencia y preservar la vigencia de los vetos.Valentina Bassi en la marcha contra el veto a la emergencia en discapacidad"Si cada diputado y cada senador vota igual que votó para la ley de emergencia en discapacidad, la ley sale. Si nadie se da vuelta, si no hay ninguna ausencia, si se vota igual, la ley sale, la ley se promulga", planteó Bassi e insistió: "Por eso estamos pidiendo compromiso. Si lo votaron antes, lo tienen que votar ahora".En ese marco, remarcó la importancia de tomar conciencia sin necesidad de que uno mismo o una persona cercana tenga una discapacidad. "Hasta que no te pasa, no lo entendés. Hasta que no tenés una persona con discapacidad para cuidar, o te pasa una discapacidad, que es algo que nos puede pasar el día de mañana a todos nosotros, no entendés el quilombo que es tener una discapacidad o estar al cuidado de una persona con discapacidad", aseguró.Al respecto, añadió: "Cuando alguien tiene un hijo o un amigo con discapacidad, se da cuenta al instante, y me dice 'Che tenés razón'. Bueno, la idea es que no te tenga que pasar a vos para darte cuenta. La idea es poder meterse en los zapatos de las personas que la están pasando mal... hay personas que la están pasando realmente muy mal, y esta ley vendría más o menos a paliar un poco tanto maltrato".La necesidad de los apoyosLa mamá de Lisandro también subrayó la importancia de los apoyos. "Una persona con discapacidad necesita los apoyos hoy porque ya mañana es tarde, y eso es difícil de transmitir", indicó, a la vez que sumó: "Un niño necesita sus apoyos hoy porque mañana ya perdió su capacidad de independencia, de ser una persona más independiente". Y lo comparó con los medicamentos que no están recibiendo: "Se necesitan para ya", dijo.Bassi explicó que las discapacidades se van diferenciando por la cantidad de apoyos que las personas necesitan. "Hay personas que necesitan muchísimo apoyo, y otras personas con discapacidad que no necesitan tantos apoyos", precisó.Al mismo tiempo, brindó detalles sobre el caso de su hijo: "Lisandro necesita bastante apoyo permanente. No se lo puede dejar de mirar porque hace alguna. De hecho, yo no lo puedo traer acá. Una característica del autismo es escaparse, irse y tener conductas impulsivas, que se trabajan y las estamos trabajando y son los desafíos que tenemos".Y continuó: "Yo sé que a futuro eso se va a ir mejorando, pero tengo que tener la posibilidad de trabajarlo. Necesito los terapeutas y los apoyos para seguir trabajando eso. Por eso, necesitamos la ley".Las escuelas especiales, con riesgo de cierreSobre el final de la entrevista, Bassi destacó el trabajo que realizan los profesionales en las escuelas especiales, a las que definió como "fundamentales", y advirtió el "peligro de que cierren"."Lisandro va a una escuela especial doble jornada. Si cierra la escuela especial, se le termina la estructura que lo contiene y que está apostando por su futuro. A la mañana, tiene matemática, lengua. Pero, por ejemplo, en matemática le enseñan a trabajar con billetes porque están pensando que en un futuro pueda ir a comprar algo", precisó. "Son personas muy capacitadas, que estudiaron mucho para intentar darle las herramientas a cada chico. A la tarde, les enseñan oficios: hacer jabones, hacer aromatizadores. Si esa escuela especial cierra, que está en peligro de cierre como todas las escuelas especiales, [Lisandro] se queda sin sus apoyos, se queda sin su futuro, entonces ahí es cuando decimos no puede suceder esto. No puede ser. Insisto, no es descalabro fiscal. La ley de emergencia no causa ningún descalabro fiscal", concluyó.

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La emotiva campaña de Dibu Martínez con Independiente y el hijo de Rodrigo Rey para concientizar sobre el autismo

Emiliano 'Dibu' Martínez volvió a demostrar que no solo hace cosas heroicas adentro de la cancha, sino que cuando se saca los guantes continúa dispuesto a colaborar con el equipo. El miércoles 16 de julio se estrenó una campaña solidaria que protagonizó junto a Benicio, el hijo del arquero de Independiente, Rodrigo Rey, quien fue diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista. El campeón del mundo, que se inició en el club de Avellaneda, y el pequeño que siempre alienta a su padre en la cancha, compartieron una íntima charla que rápidamente se viralizó en las redes sociales.Desde hace varios años, Rodrigo Rey y su esposa Laura, llevan adelante una campaña para visibilizar el autismo. En diciembre de 2024 revelaron públicamente que el Instituto José Manuel Estrada de City Bell, quiso impedir que sus dos hijos accedieran a la matrícula para la cursada del siguiente ciclo lectivo. Lograron una medida cautelar para que pudieran continuar sus estudios. Asimismo, el pasado marzo, el arquero salió a la cancha con su hijo y Miguel "Pepe" Santoro, para concientizar sobre la Semana Azul, una iniciativa impulsada por varias ONG del país dedicadas a las personas que sufren autismo.Ahora, Benicio fue el protagonista de un nuevo spot en que conversó nada más y nada menos que con el arquero campeón del mundo. En el video, el niño le mostró a Martínez el contenido de su kit sensorial. Primero sacó sus auriculares y le explicó que eran para protegerse de los ruidos; luego una "tarjeta de emociones". "Dice cómo me siento", le explicó. Estaba "contento", mientras que Dibu aseguró que se sentía "divertido". En tercer lugar, sacó un juguete antiestrés: un Pop It para jugar en situaciones de miedo o estrés. El arquero, en tanto, no tardó en probarlo. Por último, sacó su "credencial de prioridad", la cual utiliza para ir a diversos sitios, entre ellos la cancha."Este lo voy a llevar yo a la cancha, cien por ciento, con la tarjeta de emociones, para mostrarle al entrenador de arquero como me siento hoy", comentó Martínez divertido y agregó: "Benchu una pregunta, ¿dónde me prestas esto para ir a una cancha y no aburrirme?". "Esto se consigue en Rojo Inclusivo", le respondió el pequeño.Justamente la campaña se realizó desde Rojo Inclusivo, el Departamento de Inclusión y Desarrollo para Personas con Discapacidad de Independiente, el cual está integrado por socios voluntarios. "La Inclusión como bandera. Junto al Dibu te recordamos que podés pedir tu Kit Sensorial para personas neurodivergentes de forma gratuita en Rojo Inclusivo y disfrutar la vuelta al lugar más lindo del mundo. Sostenible, sustentable y bajo los más estrictos estándares internacionales. ¡Gracias siempre, Emiliano Martínez!", comentaron en las redes sociales de los Diablos Rojos.Por su parte, Laura, esposa de Rodrigo Rey y madre de Benicio, compartió un posteo en sus redes sociales en el que reveló cómo se organizó el encuentro. "Y un día mi esposo recibió un mensaje de WhatsApp... del otro lado esta loca que no para de creer que todo es posible. Ese día le dije que necesitaba que Emiliano (el 'Dibu') hiciera una colaboración con esta causa. Lo soñé, lo vi tan claro que no tuvo que decirme que iba a hacer lo posible. ¡Y ahí fuimos! Gracias Luchi (Nutricionista de Independiente y de la selección, papá neurodivergente) que creyó y que fue el puente)", escribió."Cuando Emi le dio el ok a Rodri y le dijo que contáramos con él para esto, tuvimos que mantenerlo en secreto hasta que pudimos contárselo al equipo hermoso con el que armamos el primer spot del kit con el que todos se emocionaron", continuó y le agradeció tanto a su "dream team inclusivo" como a Martínez: "Gracias por tu tiempo y por contarnos un pedacito de tu intimidad y que también le toca de cerca la neurodivergencia. Esto es confirmar que las casualidades no existen. Tenías que ser vos la persona indicada para expandir este mensaje". La mujer expresó su deseo de que el video se comparta y se comente porque "mientras más hablamos de autismo, habrá menos personas que dejen de sentirse invisibles". Por último le dedicó unas profundas palabras a su hijo Benicio: "Cuando crezcas y veas todo lo que fuiste capaz de lograr, quiero que sepas que te amo tanto y que el orgullo que siento de ser tu mamá ni siquiera puede ser puesto en palabras". Además, le dedicó un fragmento de la canción, "True Colors" de Cyndi Lauper, que dice: "Yo veo tus colores verdaderos / Es por eso que te amo / Así que no tengas miedo de dejar que te vean / Porque tus colores verdaderos son hermosos / Como el arcoíris". Gracias por regalarnos un propósito tan hermoso. ¡Por vos y por todos!", sentenció.Por su parte, Rodrigo Rey, también le agradeció al arquero del Aston Villa por colaborar con su familia. "Gracias por sumarte a impulsar proyectos inclusivos en nuestro club. ¡Sos un grande! Aguante Independiente", escribió.

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La familia de Ian Moche denunció a Javier Milei por su posteo en redes sociales contra el chico con autismo

La demanda exige que el Presidente elimine la publicación donde trata al menor de "kirchnerista".La familia denuncia hostigamiento y mensajes de odio de parte de seguidores del Presidente tras su posteo.

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Las palabras contra un niño con autismo

Marcha al Congreso: el testimonio de una mujer con un hijo con autismo

Afuera del Congreso, mientras adentro del recinto se debaten los recortes en el área de discapacidad, una mujer se para frente al micrófono de LN+ para compartir su testimonio. Se llama Vera y es madre de un adolescente de 18 años diagnosticado con autismo severo. Ella, junto a varias personas, integran el Grupo de Padres Autoconvocados de Argentina Con Hijos y Familiares con Autismo, un colectivo que lucha por los derechos de personas con esa condición.Vera, familiar de un nino con discapacidad"No sabemos lo que es reclamar por nuestros derechos desde la comodidad del sillón", dice Vera, en representación de todos los padres que la acompañan. El grupo trabaja desde hace 17 años y tiene presencia en todo el país. Sobre el reclamo que hoy los aúna en el Congreso, aseguran: "Necesitamos una agenda de trabajo: sentarnos frecuentemente con los gobernantes para agilizar las políticas de discapacidad".Cuando el dolor se escribe en primera persona"Antes de tener un hijo con autismo no estaba involucrada con esto: no me importaba la discapacidad. Por eso creo que aún podemos trabajar con la comunidad que desconoce las angustias que nosotros transitamos al tener un hijo así". Ante una pregunta referida a la falta de tacto por parte de la sociedad actual, responde: "No sé si es falta de empatía. Siento que lo que falta es que en las escuelas se hable de discapacidad. Que se conozca. Que la gente sepa que existe gente diversa. Que hay muchos tipos de discapacidad y que no se ven a simple vista".El espectro autista tiene tres sectores que se deben abordar todos los días: la comunicación, la socialización y las conductas. Según profesionales del sistema de salud, si eso no se atiende con continuidad, es decir, con un ida y vuelta intensivo, sobre todo en la primera infancia, cualquier avance queda en la nada. Para Vera, el gran error del Gobierno "es la falta de planificación. Porque creen que el autismo es una discapacidad que solo afecta a niños, y no es así. Entonces lo que hacen es quitarle derechos cuando son niños, para darle subsidios cuando son adultos. Una cosa insólita".El desafío de esquivarle a los "finales felices"En su testimonio a LN+, queda evidente que Vera es una estudiosa en la materia. "Hay que dejar de buscar finales felices y empezar a trabajar con la gente en serio", dice y explica: "Cuando uno investiga, las empresas que contratan a personas con síndrome de down, luego envía a esos chicos a comprar empanadas, no los incentivan a hacer una carrera administrativa: no proyectan su desarrollo. Con crudeza, la mujer afirma: "Le hacen 'el favor' de incluirlos, sin verles el potencial".Sobre el final, Vera se confiesa: "La discapacidad es la situación más incómoda que puede pensar una persona. Ningún ser humano sano se piensa con discapacidad, y es un guante que nadie quiere levantar".

El descargo de Ian Moche, el chico con autismo que fue foco de críticas del Gobierno de Javier Milei

El influencer de 12 años compartió un video en redes sociales para aclarar la controversia luego de que el director de Discapacidad lo acusara de mentir.El Presidente también cargó contra el chico en las redes sociales.

Javier Milei publicó un mensaje contra un niño de 12 años con autismo y estallaron las críticas

El Presidente publicó en sus redes una historia con Ian Moche, quien difunde los problemas de quienes padecen trastornos del espectro autista, que incluía una foto junto a Cristina Kirchner. Se refirió al niño como "el lado del mal" tras la denuncia de su familia contra el titular de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS). Leer más

El mensaje del Presidente que trata de kirchnerista a la familia de un niño con autismo

El presidente Javier Milei compartió en su cuenta de X un mensaje en el que un troll del mundo libertario sostiene que Paulino Rodrígues "llevó a un nene con autismo [a su programa en LN+] para que opere contra Milei". El usuario anónimo, con el arroba "hombregrisxd", añade: "Ian Moche viene de una familia ultra kirchnerista y ya lo habían utilizado con Massa y Cristina Kirchner". Al difundir el tuit, Milei agregó: "Pautino (por Rodrígues) siempre del lado del mal. No falla nunca al momento de operar en contra del gobierno. Siempre del lado de los kukasâ?¦no falla". Pautino siempre del lado del mal. No falla nunca al momento de operar en contra del gobierno. Siempre del lado de los kukas... no falla... https://t.co/yE27aK1t6X— Javier Milei (@JMilei) June 1, 2025El posteo de "Hombre Gris" tiene tres imágenes. En la primera está la madre de Ian, Marlene, junto a Paulino Rodrígues, en una entrevista que salió al aire el viernes. En la segunda imagen, hay una foto de Ian cuando fue recibido por Cristina Kirchner y otra en la que Ian se reunió con Sergio Massa.El día de la entrevista con Paulino Rodrígues, en LN+, Ian y Marlene habían pedido salir al aire para hacer un descargo sobre Diego Spagnuolo, el titular de la Agencia Nacional de Discapacidad. Spagnuolo había dicho en el canal, más temprano ese mismo día, que nunca les dijo a Marlene e Ian que si una familia tiene un hijo con discapacidad "se tiene que hacer cargo la familia"; ni "por qué" los discapacitados no tienen que pagar peaje "y yo sí", tal como reveló LA NACION en un artículo."¿Por qué yo tengo que pagar peaje y vos no?"Marlene contó a este medio en la nota: "Nos reunimos con Spagnuolo con la intención de conocer al nuevo director de ANDIS para saber cómo, cuáles iban a ser sus estrategias para poder ayudar y acompañar a las familias y a las personas con discapacidad. Nos reunimos en su despacho y lo que nos contó fue que ellos tenían otra concepción de la discapacidad. Que la idea era que ya el Estado no nos acompañara más, sino que las empresas privadas empezaran a hacerse cargo de las personas con discapacidad. Que las empresas las contrataran y desde ahí dejar de cobrar la pensión por discapacidad. Dijo que consideraba que el Estado no tenía que ser responsable de las personas con discapacidad. Si tu hijo nació con discapacidad, la responsabilidad es de la familia".La mamá de Ian agregó que eso ocurrió a tres meses de la asunción de Milei. "En esta situación, lo que le digo fue 'disculpame Diego, pero vos no podés quitarles a las personas con discapacidad un derecho que ya tienen'. Entonces me mira, se incorporó en la silla y me increpó. "¿Qué derechos? ¿El derecho de no pagar un peaje? ¿El derecho de no pagar una patente? ¿Por qué vos no pagás y yo sí? Así fue la conversación".Ante la publicación del artículo, Spagnuolo salió el viernes a decir que eso era mentira. Y tanto Marlene como Ian le dieron una entrevista a Paulino Rodrígues para mostrar su rechazo a lo dicho por el titular de Andis. Dijo Ian el viernes: "Estuvieron hablando de mí en un programa en LN+ diciendo que yo era un mentiroso por haber contado que él nos había cuestionado algunas cuestiones con respecto a la discapacidad". "Me dijeron a mí que era mentiroso, le dijeron a mi mamá que era mentirosa", se lamentó Ian, quien ya había sido entrevistado por Rodrígues en 2022, a propósito de su activismo para conseguir derechos para las personas con discapacidad. En ese momento, Ian tenía 10 años. "Nosotros dimos muchas notas. Este problema viene desde hace tiempo pero ahora colapsó", aclaró Marlene el mismo viernes con Rodrígues. "Lo que más me dolió es que Spagnuolo, que hace un año y medio no aparece en televisión, sale ahora no para hablar de la situación de la discapacidad sino para decir que nosotros éramos mentirosos", explicó Marlene.

"¿Qué va a ser de mi hijo cuando yo no esté?": el drama de la madre que mató a su hijo con autismo y se suicidó

Ocurrió este viernes en una casa de Florencio Varela, donde Micaela Lator (47) vivía con su hijo Esteban (6) y su esposo Fernando Cuello (47), quien halló los cuerpos al regresar de trabajar.Los investigadores creen que la mujer, que había tenido problemas de salud mental, disparó contra el nene y luego se quitó la vida con la misma arma, que fue secuestrada en la escena del crimen.

"¿Por qué yo tengo que pagar peaje y vos no?" La pregunta del titular de la agencia de discapacidad a la madre de un chico con autismo

"¿Por qué yo tengo que pagar peaje y ustedes no?". Esa fue la respuesta del director de la Agencia Nacional de Discapacidad (Andis), Diego Spagnuolo. Sus interlocutores eran Ian Moche, de 12 años, diagnosticado con autismo, y su mamá, Marlene Spesso. El encuentro ocurrió en marzo del año pasado, a poco de que el abogado personal del presidente Javier Milei se convirtiera en el jefe de la agencia de discapacidad.Querían conocerlo. Ian, desde los 9 años es un activo influencer que muestra en sus redes sociales y programas de televisión cómo es vivir con autismo. Marlene, desde el lugar y la experiencia que le dio acompañar a Ian en su diagnóstico, se convirtió en referente del activismo de los derechos por las personas con discapacidad. Ese encuentro ocurrió a finales de marzo del año pasado y fue organizado por un conocido en común. Marlene quería conocer cuál iba a ser el abordaje de discapacidad del entonces nuevo gobierno. Hablaron de varios temas. En un momento, la conversación se empantanó cuando Spagnuolo le adelantaba que planeaban dar de baja las pensiones por discapacidad, que el Estado no podía solventar todo, que las personas con discapacidad debían trabajar y sus familias solventar los gastos. La mujer le explicaba que eso de darles trabajo sonaba muy bien porque en la práctica no funcionaba así, porque las empresas y los entornos no estaban preparados para integrarlos en las condiciones que necesitan. Fue entonces que ocurrió el exabrupto del funcionario. Hay que recordar que a mediados de febrero pasado, Spagnuolo firmó una resolución en la que se modificaba los parámetros de la asignación de pensiones no contributivas por discapacidad. Y en ese documento se emplearon términos como "idiota", "imbécil" y "retardado mental" para referirse a las personas con discapacidad. Por el escándalo, se pidieron disculpas oficiales pero el funcionario no fue apartado de su cargo, sino dos empleadas de Andis de menor rango. LA NACIÓN consultó a los voceros del funcionario para conocer su versión sobre este encuentro pero hasta el momento no recibió respuestas. La madre de Moche aclaró que su hijo no cobra una pensión por invalidez.-¿Por qué y cómo fue ese encuentro?-Nos reunimos con Spagnuolo con la intención de conocer al nuevo director de ANDIS para saber cómo, cuáles iban a ser sus estrategias para poder ayudar y acompañar a las familias y a las personas con discapacidad. Nos reunimos en su despacho y lo que nos contó fue que ellos tenían otra concepción de la discapacidad. Que la idea era que ya el Estado no nos acompañara más, sino que las empresas privadas empezaran a hacerse cargo de las personas con discapacidad. Que las empresas las contrataran y desde ahí dejar de cobrar la pensión por discapacidad. Dijo que consideraba que el Estado no tenía que ser responsable de las personas con discapacidad. Si tu hijo nació con discapacidad, la responsabilidad es de la familia. -¿Eso les dijo?-Sí, esto a tres meses de asumir el gobierno en Milei. En esta situación, lo que le digo fue disculpame Diego, pero vos no podés quitarles a las personas con discapacidad un derecho que ya tienen. Entonces me mira, se incorporó en la silla y me increpó. "¿Qué derechos? ¿El derecho de no pagar un peaje? ¿El derecho de no pagar una patente? ¿Por qué vos no pagás y yo sí? Así fue la conversación.-¿Cuál fue tu respuesta? -Mi respuesta fue que realmente tenían que revaluar lo que estaban diciendo y que me parecía una barbaridad lo que él estaba manifestando. Lamentablemente, las madres de chicos con discapacidad, las familias en general, estamos acostumbradas a que nos maltraten. Yo estaba indignada pero no era solo lo que me estaba diciendo a mí, era lo que querían hacer. Le dije, "me parece que no le podés sacar las pensiones a las personas sin antes corroborar que esas personas realmente puedan trabajar". Porque lo que vos planteás es muy lindo en teoría, pero no sucede en la vida real. Las personas con discapacidad no son contratadas ni por el Estado ni por las empresas privadas, porque además una empresa privada tiene que adecuar el departamento, el edificio o el lugar. Yo siempre lo digo con respecto a mi hijo, a él lo ven funcional porque se comunica muy bien, pero si a él lo metes en un espacio donde los estímulos son intensos, hay música, hay luces, hay oloresâ?¦ toda esa información llega de forma muy desregulada a su cerebro, él no puede estar allí. A veces ni puede estar dentro del colegio para los apoyos necesarios. -¿Quedaste perpleja por lo que les dijo?-Totalmente, me costó reaccionar. Lo que pasa es que, como te decía, la familia está acostumbrada a que te traten mal por tener un hijo con discapacidad. En las escuelas te pasa todo el tiempo. Tenés que recorrer 50 escuelas, y cuando contas el diagnóstico te dicen que no tienen vacante. En una escuela, yo que me aprendí de memoria la ley de discapacidad le dije que no me podían negar la posibilidad de inscripción. Al final me dijeron, bueno, te la damos porque es una personaâ?¦ Eso es mucha violencia. Lamentablemente estamos acostumbrados.-Pero esta respuesta vino de un funcionario que supuestamente entiende sobre discapacidadâ?¦- Lo lamentable no es que es un funcionario que se expresó mal. Esta violencia institucional de abandonar y de desfinanciar la discapacidad parece una política de Estado. Cuando te dan el diagnóstico de discapacidad de tu hijo, todos los padres lo primero que pensamos en el día uno es qué va a pasar con él cuando yo no esté. ¿Quién lo va a cuidar? Ahora es peor, porque sabés que el Estado no lo va a cuidar. -Ian estaba ahí. ¿Qué dijo?-Me preguntó por qué tan insensible. Después me dijo que tenemos que seguir hablando de autismo porque el desconocimiento es el mayor desafío que tienen las personas para entender lo que vive alguien con discapacidad. -¿Al finalizar el encuentro o después, Spagnuolo se disculpó por el comentario?-No. Creo que él no lo tomó como una agresión. Esto de decir qué las personas con discapacidad tienen beneficios, como por ejemplo el libre estacionamiento, no pagar peajes, lo piensa mucha gente. A mí me lo han dicho, pero si vos no pagás peaje, pero si vos no pagás estacionamiento. Sí, pero eso tiene una razón: yo me muevo 27 veces por semana con el auto para llevar a mi hijo a sus terapias, clases y tratamientos y agradezco tener un auto porque si no tendría que pagar un remís. Tampoco pagamos el colectivo, pero porque tenemos que trasladarlos de un lugar a otro para hacer terapias, algo que a otras familias no les sucede, y muchas veces, en las localidades donde somos oriundos no tenemos esa terapia, tenemos que viajar.-¿Creés que el comentario del funcionario es parte de la política de un gobierno sobre discapacidad?-Esto no viene sucediendo de ahora. Esto llegó al colapso porque desde hace muchos años ningún presidente habló en serio de discapacidad. Pero hoy tenemos un presidente que baja una línea de violencia absoluta hacia todos y eso incluye a las personas con discapacidad. Muchos funcionarios descreen que las personas con un diagnóstico realmente tengan discapacidad y el argumento que usan es que hay personas que adquirieron un CUD con una radiografía de un perro. Esa es la concepción de discapacidad. Alguien que quiere estafar al Estado. Creo que quienes trabajan en discapacidad tienen que tener otra sensibilidad. No digo saber del tema porque parece que es pedir mucho. Pero al menos que no vean a las personas como números. O sea, el plan de este presidente se está llevando por delante a la gente, queriendo tener una inflación a cero. -¿Spagnuolo les dijo que la responsabilidad de la persona con discapacidad no es del Estado sino de la familia?-La culpa, dijo. Se refería a quién tiene que pagar el tratamiento. Pero ellos tienen que reconocer que no pueden creer que todos estamos en una situación donde podemos pagar. Hoy la situación está en emergencia. Los prestadores de salud ya no nos están cubriendo de las terapias de nuestros hijos, nuestros hijos se quedaron sin acompañantes terapéuticos, se quedaron sin traslados, hay mucha angustia. Los que tienen pensiones por discapacidad y cobran 180.000 pesos, son convocados a auditorías el mismo día. Hay colas de siete u ocho horas. Eso es denigrar a una persona. Hay personas en silla de rueda esperando. E, incluso a algunos le piden que intente ponerse de pie. Cuando auditar es otra cosa, es confirmar que ese diagnóstico corresponda a esa persona, no poner en tela de juicio su diagnóstico.-¿Eso está ocurriendo?â??Según lo que yo me entero, sí. Lo mismo está pasando a la hora de renovar o sacar un certificado de discapacidad. Piden requisitos ridículos. Por ejemplo, en la provincia de Santa Fe le piden para certificar autismo un certificado de un neurólogo infantil. Como en la provincia no hay uno en el sistema público, las familias viajan a Córdoba a atenderse. Cuando lo presentan se lo rechazan por no pertenecer a su jurisdicción. -¿Esto en gobiernos anteriores no ocurría?-Ocurría, pero distinto. Si somos honestos, tenemos que decir que esto se vino gestando desde hace tiempo. Hace años, los profesionales empezaron a decir en vez de pasar dos horas semanales, que eran las reales, vamos a pasar ocho, por ejemplo de fonoaudiología, porque el nomenclador está bajo. Y todos lo sabemos, los padres y las autoridades, pero tenemos que firmar para que atiendan a tus hijos. Esto viene pasando desde por lo menos diez años. O sea, hoy es la gota que rebalsó el vaso. Pero todos los gobiernos a la pecera de la discapacidad le fueron sacando un vaso. Hoy el pez se está muriendo asfixiado. Esa es la realidad.

"Su discapacidad no es problema del Estado": la cruel respuesta del titular de Andis a un niño con autismo

Marlene Spesso, madre de Ian Moche, un niño con autismo que es influencer y activista, reveló un diálogo que tuvo con el director de la Agencia Nacional de Discapacidad, que se desligó de la responsabilidad del Estado en atender a la población vulnerable. Además, pidió mayor sensibilidad en la gestión de políticas públicas.

Spagnuolo, titular de la ANDIS, cuestionó a un niño con autismo: "¿Por qué yo tengo que pagar peaje y ustedes no?"

El funcionario de Javier Milei volvió a ser centro de la polémica por declaraciones ofensivas hacia personas con discapacidad. Durante una reunión con familiares de pacientes, desestimó derechos adquiridos y usó expresiones estigmatizantes. Leer más

Valentina Bassi: "El autismo es un misterio y las preguntas son muchísimas"

En su último trabajo, Presente continuo, la actriz mezcla ficción y realidad desde un género que cruza documental con biodrama.

El pez que modificó para siempre las terapias de la obesidad, el autismo y los trastornos del sueño en humanos

Según estudios recientes, esta especie podría tener similitudes genéticas con el hombre.

Un niño con autismo perdió su peluche y le pidieron $200.000 de rescate a su familia

Una búsqueda solidaria se tiñó de negro este viernes en Mendoza cuando un niño con autismo perdió su peluche de apego en una plaza de la ciudad de Tunuyán. Lo que parecía una situación normal, donde algún vecino caritativo podía encontrarlo y retornarlo a la familia, se convirtió en una extorsión. Una pareja amenazó a la familia y aseguró que, si no les pagaban $200.000, lo harían "desaparecer". El pequeño oso gris de peluche, apodado Tito, es un objeto de apego para Ramiro, lo que significa que le brinda seguridad y consuelo, principalmente en situaciones difíciles. Es por eso que el chico lo llevaba a todos lados: la escuela, sus sesiones de terapia, sus juegos en el parque, su hogar, y más.El juguete se extravió el miércoles por la tarde en una plaza de Tunuyán. La familia recurrió desesperada a las redes sociales, al saber la importancia que representaba Tito para su hijo. Aun así, no tuvieron éxito. La búsqueda circuló y circuló, pero no hubo respuestas. Fue entonces que decidieron poner una recompensa, para ver si llamaba la atención de quien lo encontró. "Ofrezco $100.000 de recompensa si alguien encontró el peluche de apego de mi hijo. Pido encarecidamente que se comuniquen al [número de teléfono de la familia], es de suma importancia encontrarlo. Ramiro tiene TEA y todos sus logros giran a través de ese peluche... lo necesita. Pido a la comunidad de Tunuyán solidaridad y empatía... no es un peluche más. Es el apego de un niño que lo necesita", escribió Ayelén, madre de Ramiro, en redes sociales, junto a la imagen del peluche. Los llamados y mensajes comenzaron a llegar. Según el medio local 8digital, la familia recibió una gran cantidad de falsos testimonios de aquellos interesados en el dinero. Fue entonces cuando sonó el teléfono: una pareja aseguró tener el peluche y querer la recompensa. El hombre y la mujer no solo llevaron la oferta a otro nivel al pedir $200.000, sino que también sumaron una amenaza. Advirtieron a la familia que, de no pagarles, harían "desaparecer" el peluche, detalló el medio local.Ahí empezó un arduo proceso. Llamados, mensajes, condiciones que se modificaban constantemente. Esto incluyó también malos tratos de parte de los extorsionadores, que se impacientaban ante la necesidad de conseguir el dinero. Tras varios idas y vueltas, finalmente hubo un acuerdo. La familia fue citada en una casa del Barrio Bombal, donde realizaron la transacción y Ramiro volvió a tener su juguete gracias al sacrificio de sus padres.En diálogo con el medio local, la madre de Ramiro se mostró aliviada por recuperar el peluche de su hijo. "Después de una larga negociación, tengo el peluche. Mensajes, llamadas, ofertas, condiciones, fue increíble todo lo que provocó colocar recompensa. Pero lo tengo, y mi hijo volvió a sonreír", expresó.Sin embargo, el monto que pagó fue mucho menor al que querían los extorsionadores y al que ofreció la familia. La madre de Ramiro no reveló el valor final, pero si detalló que no pagaron los $200.000 debido a la mala actitud de los extorsionadores. "No fueron lindos los llamados de teléfono con condiciones ni con amenazas. Unos mensajes de WhatsApp reenviados como si la persona que puso el número fuese la intermediaria. Todo una película enorme", reclamó.Según relató, la pareja se habría escudado en su "situación económica" y "el cariño que sus hijos le habían agarrado al peluche". "En horas de tenerlo...", ironizó Ayelén.En redes sociales, la mujer también se mostró agradecida con la comunidad: "Agradezco a todas las personas que se tomaron el tiempo y tuvieron empatía con mi hijo compartiendo y preocupándose por la pérdida del apego"."Ofrecí una recompensa porque así fueron los consejos de personas del medio de comunicación para lograr encontrarlo, porque de otra manera no aparecería", señaló.Y concluyó: "Su actitud y poca solidaridad obtuvo lo que merecía y no lo que pretendía. Tenemos a Tito y mi hijo está muy feliz. ¡Agradezco a los medios y comunidad de Tunuyán por todo! No daré el nombre de la persona para mostrar que soy mucho más humana que ella".

Cómo funciona el sistema de realidad aumentada para personas con autismo que brinda autonomía comunicativa

HoloBoard es un desarrollo interdisciplinario que incorpora tecnología visual inmersiva para facilitar la expresión individual, reducir barreras de interacción social y fomentar entornos más accesibles en experiencias cotidianas compartidas, según IEEE Spectrum

El 71 % de los niños con autismo ha sufrido acoso por exclusión y aislamiento

El rol del cannabidiol en niños con autismo severo, según un estudio de científicos argentinos

El trabajo se centró en casos con síntomas conductuales graves resistentes a los tratamientos convencionales. Documentaron que mejoró la calidad de vida de los pacientes y la familia y plantearon que se requiere más investigación

Autismo: Alexia Rattazzi cuenta cómo identificar qué necesita ese niño para acompañarlo

Corría 1947 en Boston. Anna y Richard comenzaron a darse cuenta de que su hija Temple rechazaba los abrazos. Ante la consulta, los médicos les dijeron que tenía daño cerebral y que debían internarla. Se negaron. Recién una década después Anna sospechó por su lectura de un libro, que su hija tenía autismo. La invitó a trabajar al negocio familiar, lo que la obligaba a tratar con gente. Contó con ayuda del Boston Children Hospital, por entonces, un centro de avanzada. Más tarde, empezó a enviarla de vacaciones a Arizona, a una granja de una tía. Allí Temple notó los problemas emocionales de los animales y se sintió identificada. Se decidió a ayudarlos. Hoy, a sus 77 años, tiene un doctorado en Zoología, fue caso de estudio del célebre Oliver Sacks e inventó una serie de procesos para disminuir el estrés del ganado. Temple Gradin se hizo célebre por compartir su autismo por primera vez en grandes conferencias.Profesionales como Alexia Rattazzi fueron los que cambiaron la historia de Temple. Es una de las tres hijas del expresidente de Fiat, Cristinano Rattazzi. Doctora en medicina de la Universidad Favaloro, psiquiatra infantojuvenil, cofundadora y coordinadora en Panaacea (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista), es autora de Plan de Vida, entre otras publicaciones, un libro en el que relata cómo enfrentar una vida adulta con autismo con una mirada positiva personal."Personas cortisol". Cómo son y qué dice la psicología sobre quienes te hacen sentir mal con su mera presencia"La presencia del autismo en los medios de comunicación, las series y las películas han permitido sensibilizar a la sociedad -explica-. Pero existe mucha heterogeneidad en el espectro autista. Cada persona con autismo es distinta a otra y no se puede generalizar".-En la historia de Temple Gradin, la detección es clave para la acción, ¿verdad?-Efectivamente. Quienes primero notan hechos curiosos son los padres o los docentes, aquellos que están en contacto habitual con el niño. Hoy hay alertas más tempranas porque hay más difusión: un niño que queda fascinado por un movimiento repetitivo de un objeto, que no sostiene la mirada, o que no responde a su nombre cuando ya tiene entre un año y medio y tres. Si hay hermanos, esas diferencias se destacan aún más y permite a los papás detectarlas más fácilmente. Las percepciones de los familiares son acertadas en un 90% de los casos. De modo que si un profesional minimiza esas alertas, hay que buscar una segunda opinión capaz de hacer una evaluación del desarrollo.-Como familia en ocasiones nos cuesta escuchar lo que nos dicen en la escuelaâ?¦-Es habitual que se presente cierta tensión entre la escuela y los padres, sin embargo, hay que trabajar en dos caminos: aliviar esa tensión con una comunicación docente más empática, con acompañamiento y más amable. Y, por otro lado, de parte de las familias, tomando en cuenta que el maestro suele estar con muchos chicos al mismo tiempo, las diferencias suelen resaltarse más y puede dar información que en casa no resulta tan visible. De todos modos, el diagnóstico no es lo clave, sino identificar qué necesita ese niño para acompañarlo y entender qué apoyo se le tiene que ofrecer.-¿Qué tienen que hacen los padres para acompañar adecuadamente a un joven con autismo cuando se va convirtiendo en adulto?-Ser padres de una persona dentro del espectro autista invita a un camino de aprendizajes varios. Es importante conocer el perfil individual de fortalezas y desafíos de ese hijo, sus derechos, promover su autoconocimiento y autodeterminación. Se trata de saber cuál es el "traje a medida" que necesita cada persona en relación a apoyos, creación de contextos más amigables y derribar barreras que existen en los distintos ámbitos de la vida. Frecuentemente, esta experiencia invita a cultivar valores humanos como la paciencia, el no juicio, el respecto, el optimismo, la amabilidad, y estimula a abrir mentes y corazones hacia quienes te rodean.-En tu libro hablás de la figura del asistente personal, ¿podrías resumir su presencia y dar algunas pautas claves para establecer ese vínculo de modo saludable?-Esa figura es un apoyo fundamental para la vida independiente. Entendemos como tal a una persona que ayude al sujeto a tener control sobre la propia vida y poder tomar decisiones. Quien contrata y pide al asistente personal lo que necesita es la persona con autismo y no alguien ajeno. Muchas veces se confunde a esta figura con un profesional de la salud, cuando dista mucho de serlo. Obviamente que es muy importante que tenga una posición ética definida, y que esté formada en el modelo social de la discapacidad.-¿Cuáles son los cambios de paradigmas reales que nos hacen falta?-En lo personal, prefiero la palabra "convivencia" en vez de "inclusión", porque cuando hablamos de ésta siempre damos por entendido que existe "exclusión" y, por otro lado, mientras haya personas que toman decisiones sobre quiénes se incluyen y quiénes no, y un grupo pasivo de personas incluidas o no, se da una situación injusta y de desequilibrio de poder. Todos tenemos igualdad de derechos y de poder en relación a nuestra propia vida. Pero esto muchas veces no se cumple. Para cambiar de paradigma primero es esencial ser conscientes de lo que pensamos y creemos acerca de un tema y luego conocer otras miradas. El cambio de foco trae modificaciones en el lenguaje que usamos, en nuestras actitudes y en las acciones. Requiere de tiempo y de transformación de cada persona de modo individual. -Volverse adulto es un duelo por lo que dejás, ¿qué implica esto en un joven con autismo?-Me gusta pensar que todas las personas estamos invitadas a aprender y a evolucionar a lo largo de nuestra vida. Crecer y acercarse a la adultez implica abrirse a otro tipo de experiencias por fuera del ámbito familiar y educativo, desplegando nuestra creatividad individual. Es así para todos, independientemente de que alguien tenga características del espectro autista o no. En la vida adulta empiezan a tener más relevancia temas como el empleo, la vida independiente, la sexualidad y la vida afectiva, entre muchos otros. Lo clave es que todos tengan las mismas oportunidades para transitar por estos ámbitos de la vida comunitaria.-El miedo es un gran paralizador. ¿Cómo manejarlo en el joven con autismo que debe salir al mundo y también el que se suele despertar en quienes se encuentran con él?-El miedo es una de las barreras invisibles más frecuentes en la sociedad y generalmente está asociado al desconocimiento y la ignorancia. Una de las maneras más efectivas de combatirlo es informarse, ser conscientes de nuestras miradas, conocer a las personas, sus preferencias, sus características. Esto va más allá del autismo. Una actitud de humildad y respeto también suele ayudar.-¿Qué mapa hacés del autismo en la Argentina en comparación con el resto del mundo?-Ante la ausencia de números locales, tomamos los de los CDC de los Estados Unidos como orientativos. Allí se indica que aproximadamente 1 de cada 36 niños ha sido diagnosticado con trastorno del espectro autista. En el mundo se considera que tienen esta condición entre el 1 y el 2% de la población. Actualmente el acceso a la información es bastante parecido en todos lados. Creo que en la Argentina estamos bastante bien posicionados: se habla del tema y las nuevas generaciones están suficientemente desprejuiciadas en relación a la diversidad en general. Además, el marco normativo está orientado a una perspectiva de derechos humanos, por lo que existen políticas públicas interesantes. Sin embargo, todavía tenemos un camino por recorrer en relación al cambio de miradas y a la eliminación de barreras en todos los ámbitos.-Te suele molestar el uso del término autista como un adjetivo adosado a otro temaâ?¦-Sí. Me enoja. De la misma manera que el uso de cualquier otro término que intente retratar a cierto grupo de personas con intenciones descalificadoras. Muchas familias y sujetos construyen su identidad, entre otras cosas, con el autismo. Me resulta irrespetuoso cuando se intenta utilizar como una forma despreciativa, en general es por simple desconocimiento.-¿Podrías ofrecernos algunos tips para convivir mejor con una persona con autismo?-Respetar el espacio individual. Solemos naturalmente querer abrazar, sostener, agarrarâ?¦ no es lo que una persona con autismo necesita. Si es posible, ante una crisis, acompañar a distancia hasta que se calme sola. Comunicate con frases cortas y voz suave y pausada. Para hablar siempre podés repetir lo dicho diciéndolo de otro modo y, si podés, acompañate con imágenes o señas. Ante una conversación, tendrías que esperar alrededor de 10 a 15 segundos para que haya una respuesta. No hay que repetir lo dicho, sino dejar procesar. En muchos casos los estímulos sensoriales sensibilizan: luces que parpadean, sonidos recurrentes, la presencia de animales, el contacto físicoâ?¦ Es bueno tratar de omitirlos o evitarlos. Si la persona opta por tener algo en la mano y no es peligroso, es conveniente que lo conserve, en general lo ayuda a mantener la calma o recuperarcla cuando la pierde. Ante movimientos repetitivos, no te preocupes. No los interrumpas, ni interfieras, salvo que corra peligro.

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El tenista Jenson Brooksby, tras confesar que vive con autismo: "Ser transparente me convirtió en una persona más completa"

El tenista estadounidense Jenson Brooksby irrumpió en el circuito grande en 2022, cuando llegó a ser uno de los mejores 40 jugadores del ranking mundial (33°). Al tiempo, numerosas lesiones, obstáculos emocionales y hasta una suspensión relacionada con su ausencia en los análisis antidopaje lo hicieron retroceder en el tour. Pero a fines del año pasado se abrió como nunca y confesó que parte de sus "frustraciones y depresiones" tenían un origen: es autista. En abril pasado disfrutó de una suerte de renacer deportivo, ganando su primer título ATP, en Houston, donde recibió una invitación especial. Hoy, como 163° del ranking mundial y un panorama más saludable, el deportista de 24 años, nacido en Sacramento, escribió una carta en primera persona en la que dice que haber contado sus padecimientos lo hacen sentir una persona más "completa". "En enero pasado regresé (al tour) de múltiples cirugías de muñeca y una lesión de hombro, así que salvar puntos de partido (en Houston) fue solo un obstáculo más que superar. Lo que la mayoría de la gente no sabe es que he lidiado con algo más que lesiones y partidos difíciles a lo largo de mi vida. En diciembre, compartí por primera vez que de niño me diagnosticaron en el extremo severo del espectro autista. Aproximadamente uno de cada 100 niños recibe un diagnóstico similar, así que son como millones de personas en todo el mundo. Pero no es algo de lo que se escuche hablar a muchos atletas profesionales", comentó en su ensayo publicado en la versión en inglés de la web de la ATP.Y prosiguió: "En tan solo unos meses he recibido muchísimos mensajes positivos, tanto en redes sociales como de fans en persona. Toda la experiencia ha sido muy gratificante, especialmente ganar un título en abril, que es el Mes Mundial del Autismo. Después de la ceremonia de entrega de trofeos y la sesión de fotos posterior, una chica se me acercó y me dijo que ella también tenía autismo y que era genial verme ganar el título. Me explicó que era un placer tenerme como ejemplo de alguien con autismo haciendo cosas buenas, lo cual me impactó. De pequeña, nunca tuve a alguien con una historia similar en quien inspirarme, así que esto me conmovió profundamente"."Durante toda mi vida mantuve mi diagnóstico en secreto", reconoció Brooksby, alguna vez miembro de un grupo emergente de tenistas estadounidenses que dejaban su huella con valiosas victorias en torneos de Grand Slams. "No hablaba hasta los cuatro años y asistía a terapia durante 40 horas semanales. Mis padres creían que esforzarme más a una edad más temprana podría moldear la persona en la que me convertiría en el futuro, porque es más fácil aprender antes -continuó-. De pequeño hubo un par de ocasiones en las que la gente no necesariamente decía algo, pero uno podía hacerse una idea de lo que pensaban de mí basándose en sus acciones. En situaciones sociales en la escuela, siempre fui un poco más introvertido. No era la persona más sociable y tampoco hacía amigos con tanta facilidad como otros. Mis padres no me ocultaron mi diagnóstico. Gran parte de lo que oí sobre el trastorno durante mi infancia fue a través de conversaciones que escuchaba entre mis padres y expertos, lo que me hizo reflexionar más sobre él. Mirando hacia atrás, me alegro de haberlo sabido porque cuanto antes se descubre, más preparado se está para el futuro y mejor se puede gestionar. Sin embargo, no siempre fue fácil. A veces te ponía nervioso la posibilidad de ser juzgado, sobre todo negativamente".Brooksby, que en 2021, siendo 99° del ranking, alcanzó los 8vos de final del US Open, contó que el "mayor efecto del autismo" en el deporte se relaciona con sus sensaciones. "Mi cerebro es un poco más sensible a cosas como el ruido de la multitud que la mayoría. A lo largo de mi vida, me he distraído con ruidos que pueden quedarse grabados en mi cabeza durante más tiempo. A los 17 años, gané el Campeonato Nacional Masculino de 18 Años de la USTA. En la final jugué contra Brandon Nakashima y había una multitud grande. Jugamos en la cancha central. Con muchos aficionados entre el público, personal y entrenadores universitarios por todas partes, era una experiencia intensa, y estaba en juego una invitación para el cuadro principal del US Open. No estaba preparado para sentirme así y me añadió muchos nervios y estrés".Al poco tiempo de aquella experiencia intensa, Brooksby se encontró jugando ante Novak Djokovic en el Abierto de los Estados Unidos, en el Arthur Ashe, el estadio de tenis más grande del mundo. "Era un escenario mucho más grande, pero con mis experiencias previas, la mayoría de las veces me sentía bien, con nerviosismo. He aprendido a disfrutar jugando en esos ambientes increíbles. También ha habido cosas que no han ido bien. Admito que he tenido arrebatos en la cancha", apuntó.Hoy, varios meses después de haber hecho pública su situación, Brooksby dice que "no podría estar más feliz de haberlo hecho". "Creo que ser transparente sobre el autismo me está convirtiendo en una persona más completa, no solo ahora, sino para el resto de mi vida. Una de las cosas más agradables desde que hice el anuncio es la cantidad de gente que he escuchado, tanto en persona como en redes sociales. Cada vez que recibo un mensaje negativo, se me queda grabado en la mente con facilidad, y soy un poco vulnerable a eso. Pero he hecho todo lo posible por aislarme de eso y centrarme en lo bueno".Brooksby expresó que durante el ATP de Houston un padre con dos hijos con autismo se acercaron a él y le dijeron que lo admiraban y que lo usaban como "ejemplo" para aspirar a seguir en el deporte. "El autismo ya no era una excusa para ellos, ni una razón para rendirse ante los desafíos adicionales -amplió el tenista, orgulloso-. Ese era mi objetivo final al hablar de esto. Si me ves por el mundo, siempre estoy disponible para charlar. Por supuesto, solo hazlo si te sientes cómodo. Pero si estás en el espectro, no dudes en preguntar lo que más te preocupe. No soy profesional, pero me encantaría ayudarte en todo lo que pueda y estaré encantada de contarte cómo lidié con ciertas situaciones y compartir mis experiencias".

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Cuando Juana llegó al mundo, su mamá Valeria Argañaras, apenas tuvo tiempo de abrazarla, antes de que los médicos decidieran dejarla internada. Durante 10 días, la bebe permaneció internada porque no lograba regular su temperatura corporal. Una semana después de recibir el alta, una fiebre persistente encendió las alarmas. El diagnóstico fue una infección urinaria. Le hicieron estudios para descartar complicaciones, sobre todo en los riñones. Los resultados no muestran nada fuera de lo común. Aliviados, sus padres intentaron volver a la normalidad. Dos meses más tarde, incluso se permitieron unas vacaciones, como si el peor susto ya hubiera quedado atrás.Pero había algo que a Valeria la inquietaba. Notaba que el cuerpito de su hija era inusualmente blando, como si no tuviera músculos. Con el tiempo, las señales se volvieron más claras: Juana se sentaba encorvada, no lograba sostener la cabeza. Algo no estaba bien. "Alrededor del año, empezó con el patrón de sueño alterado: es que no durmiera por dolor, sino que simplemente no tenía sueño y quería jugar en plena madrugada. También nos dimos cuenta que no gateaba, como suelen hacerlo otros nenes a los siete u ocho meses", recuerda Valeria."Me sugirió que le pusiera videos de Buba en YouTube para estimularla"Valeria y su esposo, Diego, consultaron sus dudas con el pediatra. Para él, no era motivo de alarma: los síntomas de Juana podrían estar vinculados a las internaciones que había atravesado. Aun así, ellos se mantuvieron atentos, siguiendo de cerca su evolución. Con el tiempo, el médico decidió derivarlos a una neuróloga."La neuróloga no le dio demasiada importancia a lo que yo le contaba", recuerda Valeria. "Le hizo a Juana un análisis de sangre y ahí apareció un déficit de carnitina, una sustancia que ayuda a llevar los ácidos grasos hacia las mitocondrias, donde se genera la energía. A eso le atribuyó el bajo tono muscular, y me recetó un suplemento diciendo que con eso iba a mejorar", dice.Valeria también le mencionó que Juana hablaba poco para su edad y le llevó un informe de la estimuladora temprana. "Me explicó que si bien a esa altura los chicos ya deberían decir una cierta cantidad de palabras y Juana decía menos, no era algo grave. Me recomendó ponerle videos de Buba, un monito que estaba de moda en YouTube en ese momento. Según ella, eso podía ayudarla", agrega.Además, la profesional le sugirió a Valeria que inscribiera a Juana en un jardín maternal, para que pudiera estar en contacto con otros niños. Según la médica, al ver e imitar las acciones y comportamientos de sus pares, iba a avanzar más rápido."No me quedé conforme. Fue entonces cuando el pediatra, junto con el jefe de los consultorios, me derivaron a otro neurólogo. Este sí me escuchó, la revisó y el examen físico dio dentro de lo normal. También leyó el informe del jardín al que Juana había comenzado a asistir, aunque solo iba una hora y salía llorando, desconsolada".¿Por qué el diagnóstico no era definitivo?El neurólogo derivó a Juana para que le hicieran los estudios necesarios y así poder descartar (o confirmar) algún trastorno del desarrollo. Los resultados indicaron que Juana tenía autismo."Lo primero que sentí fue alivio... no estaba loca, que no era solo algo que yo imaginaba. Eso me hizo sentir más liviana. Ahí empecé a procesar que Juana iba a ser distinta y que nuestra forma de criarla no sería la misma que tuvimos con nuestra hija mayor", dice Valeria.De todos modos, la psicóloga le explicó que no se trataba de un diagnóstico definitivo. Juana todavía era muy chiquita y, con el paso del tiempo, las terapias y los avances que lograra, el cuadro podría definirse de otra manera: Síndrome de Asperger o quizás, un trastorno del lenguaje.A partir de ese momento, Juana, que tenía tres años, arrancó con las terapias básicas recomendadas para el autismo: 20 horas semanales de terapia psicológica cognitivo conductual. Además, sus padres la llevaban a un centro para que hiciera musicoterapia, terapia ocupacional y fono neurolingüística."Pero no había caso. El enfoque estaba muy centrado en lo conductual. Yo esperaba que mejorara su lenguaje, que empezara a decir más palabrasâ?¦ pero eso nunca ocurrió. Al contrario, incluso perdió esas poquitas palabras que había aprendido", dice Valeria.Mientras otros chicos que habían comenzado las terapias al mismo tiempo que Juana mostraban avances, aunque eran pequeños, Valeria sintió que su hija no lograba progresar. "Ahí fue cuando empezaron a aparecer nuevos síntomas. Dejó de chupar los cuellitos de las remeras, algo que hacía todo el tiempo, y empezó a mover las manos de una manera muy específica, repetitiva. También dejó de tomar objetos, juguetes, la comida, el vasoâ?¦ cosas que antes podía hacer sola, pero que ese movimiento constante en las manos no le permitía hacer más", dice. ¿Qué es el Síndrome de Rett?Fue en ese momento cuando los padres de Juana decidieron consultar con una neuróloga recomendada por la primera estimuladora temprana que había tenido cuando era bebé. Con ella, cuenta Valeria, por fin se sintieron escuchados. Notaron enseguida su compromiso genuino por entender qué le estaba pasando a su hija. La especialista les explicó que algunas de las conductas de tipo autistas que tenía Juana podían tener un origen en una enfermedad metabólica. Y les habló sobre la posibilidad de que se trate del Síndrome de Rett.Después de más de tres meses de espera, los resultados del estudio genético confirmaron el diagnóstico: Juana tenía el Síndrome de Rett. Se trata de un desorden del neurodesarrollo de origen genético que, en la mayoría de los casos, afecta a las niñas. Esta causado por mutaciones en el gen MECP2 ligado al cromosoma X, gen maestro regulador y encargado de generar las proteínas necesarias para el correcto funcionamiento del sistema nervioso central (cerebro) y en gran parte del organismo. Aunque al principio el desarrollo parece normal, con el tiempo aparecen signos como la pérdida de habilidades adquiridas, dificultades en el lenguaje, alteraciones motoras y movimientos repetitivos de las manos, entre otros síntomas que impactan profundamente en la vida cotidiana."Yo conocía la palabra porque había estado investigando, aunque no es algo común. Cuando nos dieron el diagnóstico, sentí una mezcla de emociones: por un lado, satisfacción, porque después de tantas consultas finalmente sabíamos que tenía Juana. Sentí alivio, pero al mismo tiempo me invadió un miedo enorme. Ya había leído sobre el síndrome, y sabía lo que, en términos estadísticos, podía significar para la vida de Juana. Eso me generó mucha ansiedad y mucho temor por lo que vendría".Valeria comenzó a conectarse con otras familias a través de la Fundación Sin Rett, que forma parte de la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), la organización que reúne a grupos, asociaciones y fundaciones de pacientes de todo el país y trabaja para acompañar a las personas y familias que enfrentan enfermedades genéticas, poco frecuentes, crónicas o de difícil diagnóstico. Su misión es brindar apoyo, contención y buscar soluciones para quienes conviven con condiciones discapacitantes, degenerativas o sin tratamiento conocido. "Somos 140 familias, pero se cree que hay muchas más personas con el Síndrome de Rett que simplemente no lo saben porque aún no llegaron al diagnóstico. Por eso es tan importante contar nuestra historia y darle visibilidad. En nuestro caso, recién con el quinto neurólogo pudimos tener un diagnóstico claro", dice Valeria. Conociendo a JuanaEn el año 2020 Juana, que hoy tiene 12 años, comenzó a tener convulsiones. Tras varios estudios, los especialistas les informaron a sus padres que se trataba de epilepsia refractaria, una condición asociada al síndrome de Rett. Actualmente, Juana toma dos anticonvulsivos, uno de rescate y también aceite de cannabis para ayudar a controlar los episodios.Desde hace dos años, además, sigue una dieta antiinflamatoria sin gluten, azúcar, lácteos ni conservantes. Según cuenta su mamá, esta alimentación le está haciendo muy bien: ya logró subir dos kilos, "lo cual es muchísimo", dice Valeria, ya que a los chicos con este diagnóstico suele costarles mucho aumentar de peso."Juana no habla, pero con sus expresiones sabemos perfectamente qué le gusta y qué quiere. En casa la entendemos. Ahora está comenzando a usar Tobii, un dispositivo que esperamos se convierta en su forma de comunicarse. Es como una tableta con pictogramas o fotos que tiene un lector ocular que detecta dónde mira para decir en voz alta la palabra elegida. Eso la va a ayudar a comunicarse con los demás", dice Valeria.-¿Qué le gusta hacer a Juana?-Le encanta la pileta y los caballos. Los sábados vamos a equinoterapia y lo disfruta muchísimo. También le gusta estar con otros nenes, aunque no juegue como ellos. Solo estar ahí, cerca, ya la hace feliz. Le encanta que la abracen y le den besos. Además, disfruta mucho de la comida, de bailar y de mirar vídeos en YouTube.-Se suele decir que los hijos son grandes maestros. ¿Qué te enseñó Juana en estos años?-Aprendí la importancia de empezar el día con alegría. Juana se despierta todos las mañanas con una sonrisa, incluso sabiendo que le esperan muchas terapias. Me asombra su fortaleza, su valentía... a pesar de su cuerpito chiquito. Me enseña que no se necesitan palabras para expresar amor: su cariño se siente en cada gesto.-¿Qué expectativas tenés sobre los avances científicos relacionados con el síndrome de Juana?-Las investigaciones comenzaron hace pocos años, pero para nosotros son muy importante porque buscan una cura para la enfermedad. Y eso, sinceramente, es nuestro sueño. Actualmente, existe un solo tratamiento (por vía oral) aprobado por la FDA que está indicado para mejorar los síntomas. Sin embargo, no es para todos los casos. Algunos pacientes lograron mejoras significativas, mientras que otros tuvieron efectos secundarios, como más convulsiones o diarrea crónica.Lo más prometedor es una investigación con terapia génica que está bastante avanzada. Si bien no revertiría la enfermedad ni recuperarían lo perdido, les permitiría aprender cosas nuevas y mantener esos aprendizajes. También hay otros estudios en marcha, pero todavía están en etapas de laboratorio.Para nosotros saber que hay investigaciones en curso para esta enfermedad es muy esperanzador. Hay muchas enfermedades que ni siquiera se estudian, así que ver que el síndrome de Rett sí está siendo investigado ya es muchísimo.

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